以下文章来源于北京协和安宁志愿团队，作者丁文艳
编者按：
在上一期推送：“最好的告别，缓和医疗临床实践分享(上）”中，作者分享了她第一次参与安宁缓和医疗的经历，讲述了宁晓红老师在临床中实施安宁缓和医疗会诊的全过程。而在本期推送中，我们将继续推出作者在安宁缓和医疗实践中的所见、所闻和所得。
前文阅读 ：《病房故事|最好的告别（上）》
也许患者愿意告诉你
以上之所以有如此多的震惊，是因为我是一个非常不善于沟通和表达的人，我不知道与患者沟通的度在哪里。太多时刻，我都觉得患者和家属心里想什么是私事，我不该过问，做好专业诊疗就好。但偶然有一次，在诊疗过程中，为了缓解凝固的气氛，我和患者寒暄了两句，患者就如同打开了话匣子一样，倾泻出了许多故事。
那是一位宫颈癌定期化疗的阿姨，为她上监护的过程中，我问候了一句“您精神不错”，她就和我讲了她在家期间是如何保养，两个女儿是如何精心照顾她，以及两个女儿是如何优秀，还有她是如何在最初查出自己得了宫颈癌，如何的无法面对，再到如何去面对复发的坏消息，进而聊到对今后的期望，还有如何的不舍。我站在她的床旁，静静的听着，一晃就是30多分钟。我几乎知道了她这个生命个体的一生中每个重要节点。她的描述大都包含很多细节，可想而知，她是多么愿意分享她的故事并渴望他人的聆听。自此，我也愿意“关心”患者了，不仅仅是问问病情，也会问问他们的心情。
舒缓医学，天赋不能帮你，就练习
我是一个看起来不够热情的人。在沟通过程中，我绝对不能让他人感受到如沐春风的。很多关心的话，经我口说出，就立马画上一个句号。同学中有很多是善于交流和表达的典型，既能解患者之忧，还能成为大家的开心果。这是羡慕不来的。所以我只能自己去沟通实践。在经过了很久的心理建设后我开始逐步尝试，说话前需要提前架构，设计，和演练，没有任何不经大脑就脱口说出话。同时，我也开始旁听同事们和家属的谈话，记录了一些技巧。例如：沟通前，一定要先自我介绍。传达坏消息时，可以握住家属的手。送别患者时，跟他说上一句，这一生，您辛苦了，我会跟家人说，他走的时候看起来没有痛苦，让家人安心。
我的一次舒缓医疗实践
首先我希望是我自己决定是否被救治，进行怎样的救治，进而决定自己要怎样活着，而不是那些为我好的人来决定。所以我需要学习舒缓医疗去帮助有需要的患者去做出他自己的决定。我见过太多无意识的病人。常常在想，假如他们知道自己这样无意识的活着，仅仅是有生命而已，不存在任何的感受和感觉，他们是否还想活在这人世，又是否觉得自己没有尊严。
通常，面对重症病人的我，耳边会听到两种不同的声音。一种说“大夫，快帮帮我吧！救救我，我需要活着，我还有儿子，我儿子下个月结婚”。另一种是说“大夫啊，求求你们不要再折腾我了，太痛苦了，让我走吧”。作为一名ICU医生，在但凡感到有一丝希望的情况下，常常听到的是第一种声音，所以我们全力以赴，推进所有哪怕只有一丁点儿希望的治疗，和家属一起去冒险。也会在尝试失败后，脑海里全是第二种声音。但实际上，哪种声音是患者真实的想法呢？许多时候他们没有发言的机会。完全由家属做主了。
我们组的病人老刘就是这样一位患者，80多岁，心梗，心脏骤停CPR术后，经过几轮艰苦的治疗后心脏逐渐挺了过来，但随之又发生了脑梗，误吸性肺炎，意识丧失，仅靠着呼吸机、血滤和各类药物艰难维持生命。家属表达明确：医生，要不惜一切代价。所以3个月来，我们在他身上进行了尽可能多的尝试，但几乎每天都有新状况需要绞尽脑汁解决。例如为何患者无法脱机？我们进行了机械能的测定，滴定最佳的镇痛镇静方案，加上一系列的全身调整，OK，终于可以尝试脱机了，又发生了氧耗增加，心脏失代偿，心肌损伤，心肌酶上涨，流量指标变差等等系列问题。随着住院时间的延长，长期卧床的问题也突显出来。不可避免的压疮，肺不张，和反复加重的炎症反应，又让我们转战到多方筛查感染灶。总之，办法总比问题多，只要病人活着，我们总能有很多想法可以试试。但是，我也有许多困惑，我们看起来做了很多，但对于老刘个人而言我们又做了哪些他意愿内的事呢？
这一天周末，我值班，见到了老刘的女儿，她在老刘的病房门口探视，心情很糟糕，问我为什么父亲的耳朵有些破了。这个问题，说实话我有些哭笑不得。我的心路历程是：耳朵？眼前的老刘明明千疮百孔，全身上下不仅插满了管子，最重要的是，他虽睁着眼睛，但双眼无神，没有意识。周围各种机器都在运转，帮助他维系生命，耳朵上的伤口似乎已是那最无关紧要的部分了。
但这也许只是医生的角度。女儿说的时候湿润了眼睛，我立马放下心中的想法。向她说明老刘长期卧床，2小时一次的翻身还是无法避免压疮，这耳朵是压的，我们已经采取了一些希望是有效的措施。她开始向我询问老刘整体的病情，我告诉她目前治疗存在的困境以及随时面临崩溃的全身器官功能。尽管如此，她希望我们继续全力以赴的救治。
这一点当然可以答应她，对于救治，我们向来有求必应。但所有人都看得出来，继续治疗对于老刘来说只是徒增痛苦。我向她提出了我的第一个问题，“您父亲这次生病前，在家是一种什么状态？”心梗之前老刘患有糖尿病和抑郁症，一侧下肢为糖尿病足已截肢，平时与家人的交流很少。吃完饭，就自己默默在屋里歇着。听起来，老刘似乎是一个没有什么求生欲的人。我的第二个问题“这次治疗假如顺利，您想接回一个怎样的父亲?” 我想说明他目前意识方面可能无法恢复。老刘的女儿表示很清楚老刘的意识无法恢复了，她只希望老刘能脱离呼吸机，能接回家照顾。“针对脱机这件事，我们也做了1个多月的尝试了，他可能很难脱机了。这意味着他可能无法回家，当然，我们还会继续尝试。
我又问：“您父亲是怎样的性格呢？假如由他来决定，您觉得他会选择再让我们试试吗？因为我希望尊重患者本人的意愿，目前这个情况他自己无法表达，所以想通过您了解一下假如是他，他会怎么选？”，女儿突然很激动，斩钉截铁地说自己全家都是不轻言放弃的人，全家都是相信希望，期待奇迹发生。父母年轻时都很拼搏，影响到她自己也是一个很努力坚持的人。“这么看来，您父亲以前是好强的性格，对吗？”女儿不语。“您自己还有家人都特别希望他能活着对吗？”女儿激动地说自己非常希望父亲活着，愿意付出很多，只要他能活着。但是，现在父亲会怎样想呢？女儿思考了一下回答我，假如是自己这样脑梗了，无意识了，肯定是不想继续ICU治疗的，因为觉得没有意义。
此刻，老刘的女儿已经泪流满面。我知道她此刻内心很焦灼，父亲会怎样选，她心中已有答案。她只是暂时无法面对自己的不舍。
最后，我想传达的是，每个人都应该在有条件有准备的情况下，好好的告别。
“丁大夫，谢谢您今天和我聊这么多，我回去也会好好考虑一下，和家里商量一下，谢谢你们这么长时间以来对我父亲做出的努力。感谢！”
终于，家属的态度转变了！
老刘在下一个周六凌晨离开了ICU，值班大夫交代病情急转直下，这一次女儿有所准备，当即叫救护车带老刘回天津了。
我来上班时，那个熟悉的每天转着血滤机的床位已经空了。老刘是北京户口，怎么回天津了呢？突然想道，女儿那天跟我讲，父亲和母亲年轻时携手在天津奋斗。母亲当年患脑膜瘤在天津离世。这个男人大概是回去和妻子团聚了吧。
“后来如何呢？”有一天宁老师在微信上问我。
是啊！我心里有想过这个问题，老刘是在家里离世的吗？还是又去了当地的ICU？ 又或者像师姐说的那样，病情很重，可能路上就走了。我没有问，也不敢。
“可以问问的。”
“从关心女儿（哀伤的部分）的角度。”
“比如你最近怎么样?”
“这个……也可以问？可以对病人家属表达我的关心？”
宁老师满含笑意的双眼突然映入脑海。
是啊，可以问问的。可以继续对患者家属做缓和医疗的情感支持啊！我怎么就没有想到呢？我突然觉得这件事太了不起了！这种哀伤陪伴对家属来说也是很有必要的一步啊！我再一次发自内心的敬佩宁老师。
明天上班，我就给老刘的女儿打个电话！
作者简介
丁文艳
中国医学科学院重症医学科 2019级博士研究生
硕士毕业于北京协和医院妇产科
审核/宁晓红、马为民
文/丁文艳
编辑/高山原
