第05周
导语
“社区居家安宁项目”之“社区医护培训”已进行了五周，8月8日学员及导师们如期进行了第五周的“线上讨论”，本文内容来源于当天的案例讨论环节。线上讨论过程热烈而精彩，下面为大家呈现第五周线上讨论中的精华内容，愿更多人能有所思考和进步，并将所学用于重病末期病人的照顾中，助力生死两相安。
患病后她感到生命没有价值
安宁疗护团队可以做什么？
病历介绍（本案例已做隐私保护）：
该病例是社区医院服务的一位居家养老病例：81岁女性，脑梗塞、高血压3级（极高危）、肺部感染。患者有高血压病史20余年，2月前因脑梗出现左侧肢体无力伴言语不利、口角右歪、吞咽困难，予鼻饲治疗，保留导尿治疗。住院期间出现肺部感染予抗感染治疗，好转后出院。患者现长期居家卧床，社区医护定期上门更换胃管和尿管。预计生存期：以年计算。
患者老伴已去世，有两个女儿，女儿们都很孝顺，家庭和睦。患者了解自己的病情，心态比较消极，卧床后感觉不到自我价值，感觉自己不被需要，拖累孩子们，怕孩子们时间长了以后嫌弃自己。家属反映患者患病后性情大变，变得暴躁易怒，对此感到非常焦虑、疲惫。
患者的两个女儿也年事已高，家中还有孙辈需要照料，照顾患者也存在诸多难处。患者家属经过家庭会议后决定雇佣保姆帮助照顾老人，家属轮流在患者身边陪伴。
社区医护面临的困难和疑惑
（一）关于安宁疗护门诊和会诊
社区医院是否适合开设安宁疗护门诊？对患者进行安宁疗护服务应该通过多学科团队（医疗专家、护理专家、营养师、康复师、心理咨询师及社会工作者等）的共同协作来实现，现在社区缺乏这种具有安宁缓和医疗经验的专业人才，是否可以采用安宁疗护咨询会诊的模式？由上级医院的专科营养师等骨干力量给予会诊，提出意见和建议，由基层来实施，这样可以提升患者及家属对在社区进行安宁疗护的认可和权威性，降低医疗纠纷发生的可能性。
（二）患者情绪问题
面对突然的疾病，患者情绪悲观消极，感觉不到自我价值，既不利于患者自己身体的康复，也让家属感到焦虑疲惫。如何让患者保持乐观、稳定的情绪？如何在心理、灵性层面帮助患者？
（三）随诊问题
社区医院是通过门诊开展的居家养老服务，通过患者家属或看护人员与我们的医护人员进行预约，然后上门为患者进行服务，与患者和家属的沟通交流比较短暂，不够深入，不能及时的了解患者的病情变化和需求。患者长期卧床有肺部及泌尿系统感染的风险，以及皮肤完整性受损的风险（压疮）。
导师解析
注：导师解析是讲解同类案例的知识点，不是对本例的评价。
Ⅰ关于安宁疗护门诊和会诊
01 社区医院是可以开设安宁疗护门诊的，本期社区安宁学习班的蒲黄榆社区就已经开设了安宁疗护门诊。在社区开设安宁疗护门诊可以激发民众的好奇心和需求，进而可以宣传安宁疗护的理念。
02 那么我们在为病人做诊断时如何判断这个病人是不是安宁疗护的病人呢？有什么标准吗？英国GSF预后指标指南（临床医生识别末期病人指南）可以提供这方面的判断标准。比如它里面会提问：病人在几个月后离世你会感到惊讶吗？如果这个病人一年内或几个月内离世，我不会感到惊讶，那么这个病人就是我们安宁疗护照顾的对象。
03 这个案例非常典型，是非癌症病人，其实大部分死亡病人都不是癌症病人，癌症病人死亡比例大概占到25%，安宁疗护照顾的对象也不仅限于癌症病人，这位病人有反复的感染并且还有再次脑梗的可能，所以这位病人很可能就是一位需要安宁疗护的病人。
04 关于上级医院会诊的问题，对于有复杂病情、社区处理有困难的案例，上级医院的支持是必要的，方式是上级医院下来支持或向上级医院的转诊。大医院的医生对社区医院的会诊支持，可以考虑线上会诊和线下会诊相结合。频繁地线下会诊可能性不大，所以线下和线上相结合的定期会诊是可能的尝试方向。这需要相关部门出台相应的政策的引导和支持。
05 关于权威性的问题，其实北京协和医院开展安宁疗护也不一定会很容易地被评判为”具有权威性”，这里涉及到全民的理念问题和提供服务的团队的专业能力。我们推行和践行安宁缓和医疗理念不可能让所有人短时间内全部接受，因此存在不认可、不信任的情况是很正常的，但是让病人和家属知道我们是从为病人提高生命质量、为病人和家属获得身心平安的角度出发是非常必要的。让民众理解和接受安宁疗护的理念需要过程，我们需要不懈地努力。
Ⅱ患者情绪问题
01 本患者生病后情绪有很多变化，可以看到这些变化大部分是合理的。身体的舒适度很差，自尊方面也很受影响。突发的病情给生活带来的突变，一时难以接受这个非常正常。关于这位患者的情绪问题，除了心理因素，可能也有脑梗的因素，可以请家属加强陪伴、同理。
02 可以通过家属的亲密联结来改善这个问题，比如家属亲自照顾，表达对患者的爱，让患者感受到被需要等。这个案例中患者的两个女儿也年事已高，又要兼顾自己的家庭，要全面照顾老人是很难。雇佣保姆，家属定期轮流来陪伴是家庭的应对策略。需要强调的是，不仅仅是陪伴，家属应当参与亲自照顾，比如为母亲洗头，擦澡，哪怕参与一点点照顾都可以让患者感受到家人的爱。
03 患者感觉不到自我价值，觉得是女儿的拖累，可以鼓励患者进入康复环节，制定一些康复目标，以期增强患者的自主性，哪怕自己能做一点事情，患者的自尊心都会好一些。
04 要核实一下患者怎么认知自己的病情。患者可能认为自己的脑梗已经没有好转可能，要告诉患者脑梗急性期做一些治疗是可以改善的，对患者的病情做一个解释和澄清，有利于患者积极进入他的病后生活。
Ⅲ随诊问题
关于我们接手的居家养老服务对象的随诊问题: 除了定期的门诊随诊，也可以通过电话、微信来进行随诊，这样可以及时了解患者的病情变化和需求，沟通用药，血压控制等。家属说患者之前血压控制的很好，但突发脑梗，患者可能会存在一些用药的问题，比如降血压的药物是否定时服用？一般患者和家属不是很知道护理和用药的常识，我们要加强对患者用药和护理的指导。
Ⅳ其他问题
01 不建议长期留置尿管，应该开始拔管准备，目标是恢复老人自己排尿，避免泌尿系的感染。如果尿管无法拔出，那么就要指导家人如何进行护理，尽量避免泌尿系感染的发生。
02 患者目前有使用鼻饲，鼻饲的使用要做一些宣教和督导。
03 压疮的问题跟身体摆位是很重要的，我们还需要教导家属如何进行身体移位。
该案例引发的思考
01 如果在社区医院开设安宁门诊，我们可以做些什么？可以对居民带来哪些利益？
02 面对辖区居民对安宁疗护理念的不了解，对社区医院的不信任，我们如何在社区开展安宁疗护工作？
03 可以通过哪些途径在社区推广安宁疗护理念？
本期案例讨论导师
欧小红：北京市海淀医院安宁病房护士长
血液肿瘤科护士长
杨薇：北京协和医院肾内科腹透专科护士
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
邵亚娟：北京协和医院肿瘤内科副主任医师
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
张迪:中国医学科学院生命伦理学研究中心研究员
北京协和医学院人文学院讲师
宁晓红：北京协和医院老年医学科主任医师
北京协和医院安宁缓和医疗组组长
