有这样一本小黄书,它被我国台湾地区的几位安宁疗护先驱者强烈推荐,马偕医院安宁疗护中心主任方俊凯,台湾居家医疗学会理事长余世儒,台湾安宁照顾基金会董事长杨玉正,以及著名的安宁疗护推手赵可式纷纷为此书作序。
这本书就是《可喜可贺的临终》。
作者简介:
小笠原文雄,日本安宁居家疗护传奇人物。医学博士,日本安宁居家疗护协会会长。医疗法人圣德会小笠原内科院长。照顾过超过1000名居家安宁患者,超过50名为独居患者,癌症居家安宁患者占95%。著有《上野千鹤子请问小笠原医师,可以一个人在家死去吗?》
译者简介:
邱心柔,毕业于台湾大学哲学系,译有《神啊!我不想再努力了,请直接告诉我成功的方法吧!》,《超强便利贴笔记术》。
写在前面的话
笔者初识《可喜可贺的临终》这本书,是在北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红的桌上。当时看到书名就直接被吸引,当然,黄色确实也抢眼。翻看后就迫不及待地在某宝下单了,苦等近两月后终于到手。
快速阅读大半后,我知道捡到了宝。此后,我把书送给了一位前辈当礼物,自己又等了两个月。再往后,我至少帮忙购买了20多本,并且组织了一个阅读小组每日分享一个故事。为此,我还专门致电小笠原诊所告知我们将在志愿者小范围内朗读分享,小笠原医生听后非常高兴,希望这本书能够被更多人了解,并带给更多人启发。
安宁疗护的专业书籍虽然不多,却也不少,但像《可喜可贺的临终》这样的完全记录真实的居家安宁案例的书籍,我只看到了这一本。从这本书中,我们能看到在安宁疗护很发达的日本,一个个人诊所是如何实现居家安宁疗护的。从THP的信息系统和综合管理,到视频电话的巨大作用,以及多学科团队合作的高效配合,更重要的,是小笠原医生为了照顾好有需要的病人所采取的行动。他真诚地与患者沟通,认真地为患者想办法,其作为已远远超越普通医生的职责,但确也是一个大医之所为。
引人入胜的故事
故事01
癌症意外是种好东西呢!
在『癌症意外是种好东西呢!』这个故事里,小笠原医生帮助远藤认清病情,并达成了他希望完成工作的愿望。
远藤在去世前两天,对我说了这样的话:“死并不可怕,之所以会觉得可怕,是因为心中怀着不安。我心里没有任何不安,我觉得很幸福。因为这些日我过得很充实,说是死得很好,好像有点怪怪的,或许应该说是活得很好吧。癌症意外是种好东西呢。”
远藤告诉我们,幸福的生活方式与死亡方式,是能够自己选择的。继承了远藤工作的儿子,对我说过这番话:“动手术是为了延续生命,让人不要死所采取的一种做法,但是,不去延长剩余的寿命,而是将这些时间充分利用,也是一种活着的方式。总觉得父亲让我看到一种不同的死亡方式。”
——摘自第一章
《癌症意外是种好东西呢!》
故事02
一旦离开医院就只能再活五天?
在『一旦离开医院就只能再活五天?』这个故事里,大野女士被医院判定住院可以活一个月,出院只能活5天。大野女士为了家中视障的儿子坚持出院,在小笠原医生的专业居家安宁疗护照顾下,目前她还在世,已经活了5年,每年都去参加小笠原诊所的圣诞派对。
图片
大野每天要抽出1200毫升的肋膜积水。而她认为这样就会因为水分不足而死掉,因此就每天拼命喝1000毫升的水。这么一来,不但不会水分不足,甚至还会被过量的水分淹没,那可就死得太没有道理了。
我们将她原本的摄入水分减到五分之一,热量减到十分之一,结果,大野的肚子空了下来,开始能用嘴巴吃饭了。接着,她全身的浮肿也消失了,呼吸轻松许多,开始露出笑容。
最重要的是,大野终于可以和儿子住在一起,这让她感到非常安心,于是心情也开朗了起来。出院后短短五天的时间内,整个人就恢复了精神。一个月后,她开始能到院子里晒太阳。两个月后,她竟然还可以下田农作,着实令人吃惊。
——摘自第二章
《一旦离开医院就只能再活五天?》
故事03
这是我人生中最灿烂的笑容
在『这是我人生中最灿烂的笑容』这个故事里,圆部先生一个人居住,儿女不放心,希望父亲能住进安宁病房,但他坚持要住在家里。小笠原医生帮助圆部先生达成了他的愿望,他一个人在家有了最灿烂的笑容,最终安然离世。
圆部开始接受居家安宁疗护,我们为他施打肾上腺素和吗啡,并教导他要慢慢呼吸。几天后,圆部喘不过气的状况消失了,过了两个星期左右,他已经不需要再吸氧了。
圆部逐渐露出了笑容。我便和他合照,并将照片送给他当礼物。这时,他注视着照片,沉默不语。每当我遇到这种情况时,我都会静静等待,直到患者开口为止。而圆部沉默了一会,终于说出了这句话:“这是我人生中最灿烂的笑容。”
圆部离世后,他儿子对我说:“您告诉我们,人应该充满希望、心满意足、毫无牵挂地死去。我觉得老爸肯定是这句话的最佳代言人了。之前预约的安宁病房来电告知有空床了,他却说在家里很舒服,我要呆在家里,拒绝了对方无数次。他常说,家里就像是天堂一样,而且又不用花钱,还有什么比这更好的事情呢?”
——摘自第三章
《这是我人生中最灿烂的笑容》
结 语
在我们的传统文化中,在家离世一直是第一选择。随着近年来城市化进程的加快,现有的居住环境和社会环境已经越来越不允许在家离世。而我们传统文化中的送终、报丧、小殓、停灵、守灵、大殓、出殡、点主、烧七、居丧、祭礼,这些能够帮助家族凝聚并共同面对和度过哀伤的环节,在城市里也已“被快餐”为追悼会转一圈三鞠躬,清明或忌日去扫墓,家中有自己族谱的家庭更是凤毛麟角。
对于很多人来说,死亡这个词离自己很遥远,甚至避之不及,通俗点说,很多人都不知道死亡这个过程是什么样子的。凡人皆有一死,这个人类社会最早被证实的真理,却在21世纪仍然被选择性无视。
《可喜可贺的临终》这本书用不同的临终故事,告诉了我们在现在的社会中,人是可以做到在家离开这个世界的。而且通过专业的居家安宁疗护服务,病患和家属可以在家里留有更多可喜可贺的回忆,熟悉的环境甚至会让末期患者活得比预期更久。病人在家中达成了自己的善终,家人做到了善别,这才是居家安宁疗护的终极目的。
愿我们终有一日都能“充满希望、心满意足、了无牵挂地死去”!
*本书的简体中文版正在翻译中,预计2020年底面世。
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