导语 ：“社区居家安宁项目”之“社区医护培训”第二期于1月7日正式启动。1月16日，学员及导师们进行第二期的第一次案例分享和线上讨论。通过社区医护人员的案例汇报，各位学员和导师针对案例所涉及的无效医疗、照护目标的确定等多个核心问题展开了热烈的讨论，并由专家团导师对相关问题作出答疑。本文内容来源于当天的案例讨论环节，希望能给更多人带来思考和启发。
病床上的她毫无意识，安宁疗护如何进行？
病历介绍（本案例已做隐私保护）：
这是一位60岁的女性患者，在2016年被发现患乳腺肿瘤，并于2018年进行肿瘤手术。目前患者本人知晓自己的病情。患者入院时被诊断为双乳浸润性癌术后Ⅳ期，伴有肺继发恶性肿瘤、肝继发恶性肿瘤、恶性胸腔积液、脑继发恶性肿瘤，并出现骨转移。入院时患者四肢无力，并长期卧床，出现间断性昏睡症状，意识虽可自行短暂恢复，但言语费力，不能与医护有效交流，对问答也无法给予有效应答及示意，出现少量咯血，病情逐渐恶化。院方根据患者目前的病情综合评估，预计生存期以月计。
疫情原因，家属不能经常在医院陪护患者。经过沟通，虽然患者病情相对稳定，但家属希望患者继续留在医院治疗。
患者的家境良好，其丈夫为公务员，育有一子，儿子为公司职员。
社区医护面临的困惑（一）
“该患者目前已经脑转移，日常昏睡状态居多，偶有意识清醒，但不能清晰的表达，无法很好的配合相关治疗，在这种情况下安宁疗护如何进行？”
“患者有什么明确的不舒服的主诉？体表有无破溃？”
“患者目前意识不清醒，未能清楚表达哪里不舒服。根据患者症状分析，没有明确的疼痛状况。患者体表无明显破溃。”
“该患者进入了濒死状态，目前医院采取的治疗措施里，有营养支持，是肠内营养和肠外营养结合的形式，是怎么考虑的？”
“患者刚入院时，我们给患者通过静脉使用氨基酸、脂肪乳及碳水，后期逐渐减少了静脉输液，变成口服的。”
“患者的生存期如何评估？”
“患者入院时对患者通过综合评估的预计生存期为1-2个月。但近期患者出现高烧现象，生存期可能缩短。”
导师解析（一）
注：导师解析是讲解同类案例的知识点，不是对本例的评价。
01. 我们提倡末期病人以肠内营养为主，这样吸收会比较好。过多的肠外或肠内营养易导致水肿，理想状态是补充1000毫升左右每日。当然这些治疗方案的确定应该基于对病人治疗目标、个人喜好、措施使用后的反应等的评估。
02.建议医护尽早组织患者家庭会议，跟家属确定后续的照护目标。确定患方的治疗目标是减轻不适症状，还是继续进ICU接受有创抢救。如果照护目标是减轻患者的不适症状，但患者没有明显的痛苦，后续就重点做舒适照顾。目前，患者的舒适照护未提到口腔护理，后续可以在此方面加强。
03. 针对末期癌症患者的后续照护可以做的内容很多，抗生素是否继续使用，输液给多少，脱水药用多少，药物使用到什么时候，都需要医护人员根据家属的照护目标去做出决策。我们不能把患者当做“一块肉养着”，这是非常盲目和无效的治疗方式。
04. 在针对患者的后续治疗方面，医护人员需要考虑几个方面：给予患者的静脉输液和肠外营养的必要性，是否会加重患者脑水肿症状；甘露醇的用量和必要性，如果停掉后患者没有出现颅高压等不适症状，则可以停用甘露醇；抗生素的使用方面，因为患者有多发转移现阶段使用的抗生素，是否有益患者的治疗，是否属于无效治疗，需要进行深入评估和讨论。
社区医护面临的困惑（二）
“针对患者目前的情况，治疗上除了现有的医疗养护方面提到的措施外，我们还能做些什么让患者更舒适、家属更心安？”
“患者父母是否健在, 有无宗教信仰?”
“患者父母已经去世，关于是否有宗教信仰家属未提及。”
“患者曾经交代过自己后期的心愿么?”
“患者在入院时意识已经不清醒，在其短暂清醒时，尝试过交流，但交流比较困难。”
导师解析（二）
01. 如果患者入院前有清楚的交代过自己的后事，那么可以据此跟家属沟通。如果没有，可以观察患者意识清醒是否存在规律，寻找和患者的沟通机会，在获得家属的许可的情况下，与病人沟通：对病情的了解程度、对之后生活的安排、有什么心愿与担忧以及对目前面临的情况希望如何度过等一系列问题。
02. 在心灵方面，如果患者的状态难以沟通，建议问询家属，了解患者在2018年知晓病情后对病情的态度和治疗安排，以及患者的个人喜好、性格特征与生平经历。为安排后续的治疗提供依据，同时对病人，尤其是对家属提供支持。引导家属做四道人生（道谢、道歉、道爱、道别）。这个情境也再次提示生前预嘱的重要意义。
社区医护面临的困惑（三）
“因为患者处于肿瘤末期阶段，目前依靠药物维持治疗，我们感觉持续的药物治疗意义不大。同时，因为疫情防控的原因，患者家属不能经常陪伴患者，是否应该让患者居家安宁疗护？”
“患者居家是否有困难，家属有什么想法？
“因为患者目前病情平稳，医护建议患者居家照护，但家属希望继续在医院治疗。”
导师解析（三）
01. 关于患者是否可以居家照护，需要有多方面的考虑。如果对患者的照料目标只是减轻不适，且家属接受患者居家离世，那么患者就适合居家。
但需注意几个前提：给予患者的肠外营养和其他管路的治疗措施，居家后是否还需要继续；针对脑转移、肿瘤压迫等方面的症状，推荐使用地塞米松替代甘露醇，比较适合居家照护；根据患者预期生存期评估，是否有持续发烧的情况，是否有必要继续使用抗生素，也是需要考虑的因素；家人不选择接回家照料的原因有哪些？有哪些困难，是否能够在帮助下解决？
02. 因为疫情原因，很多患者家属无法陪护，病人的离世会给家属留下遗憾。本案例中的患者适合居家。在医疗决策方面，为了不给患者和家属留遗憾，我们需要深入了解患者和家属的心理诉求，针对患者在什么地方离世、有无未了心愿等，需要与家属重点沟通。
03. 如果患者选择居家照护，需要注意患者口腔护理、管路护理和皮肤护理，这些方面家属是需要强有力的支持的。患者家属在居家照护方面是否有困难，是需要医护人员考虑的问题。
其他建议
01我们不否定甘露醇的作用，长期使用甘露醇对外周血管输液会对血管有影响，居家的病人提倡用地塞米松等其他药物替代。居家的病人还可以用甘油合剂口服。
02针对癌症末期患者的照护应根据照护目标和照料地点选择用药。如果患者没有颅内高压的症状（如头痛、恶心、呕吐、抽搐等），可以停用甘露醇。如果停用后出现相关症状，可以尝试地塞米松，以适应患者居家照护的模式。
03针对本案例中无法表达主诉的患者，我们应通过家属了解患者，获知患者的心愿和诉求，制定治疗决策。
04生存期较短的末期患者，医护人员应尽早引导家属进入四道人生阶段（道谢、道歉、道爱、道别），避免给患者和家属留下遗憾。
该案例引发的思考
01. 什么样的病人需要安宁疗护？安宁疗护是患者和家属的选择，不是医务人员强加的必选项。需要去探讨病人的真实需求，组织家庭会议，了解患者心愿，确定照护目标才能做出判断。
02. 末期患者是否可以考虑居家照护，需要基于对患者病情的评估。病人家属是否能做好居家疗护的各项措施，也需要考虑，并提前给予家属足够的指导。
03. 针对末期患者的照护，确定患者和家属的照护目标是非常重要的（强调不是医护人员的照护目标），进而根据照护目标判定哪些属于无效医疗。
04. 照护目标的获取：医护人员需要跟家属和患者深入沟通，了解患者和家属的真实诉求，从而确定照护目标。双方的照护目标不一致，很可能导致无效医疗。如果家属和患者的目标是减轻痛苦，不希望无谓延长生命，就要反复思考使用抗生素、输液、鼻饲、脱水药的必要性。
本期案例讨论导师
王玉娥 ：北京协和医院呼吸与危重医学科护士，北京协和医院安宁缓和医疗组成员
欧小红：北京市海淀医院安宁病房护士长，北京市海淀医院血液肿瘤科护士长
曲璇：北京协和医院老年医学科副主任医师，北京协和医院安宁缓和医疗组组员
王明辉：北京蒲黄榆社区卫生服务中心健康管理部主任
宁晓红：北京协和医院老年医学科主任医师 ，北京协和医院安宁缓和医疗组组长
