生命故事 | 我的安宁之路
2021-04-16 21:46
       前言:“今年清明节,因为疫情,我没有办法回去悼念父亲,便想到用文字记录下想对父亲说的话。”
——王明辉
       王明辉,北京市丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心全科副主任医师。社区居家安宁项目导师。
       作为北京市社区居家安宁疗护的先行者,蒲黄榆社区卫生服务中心缓和医疗团队已经成功开展社区居家安宁疗护服务上百次,服务20余个末期病患家庭,获得广泛好评。
       目前,蒲黄榆社区居家安宁疗护模式在北京市各个社区逐步推广,王明辉多次出席各类学术会议分享相关经验。
       时常会有人问我,你为什么做安宁疗护?
       2015年底,我的父亲在直肠癌手术一年后,突然出现声音嘶哑的情况,被诊断为“纵膈肿瘤”,多家三级医院专家会诊后均表示:因位置特殊、肿瘤包饶心脏大血管,预计生存期最多2个月。我作为家属,同时也是一名医生,面对我最亲的父亲,却束手无策。
       当时我濒临崩溃,不知道怎么告诉父亲病情,不知道接下来选择住院还是保守治疗?更不知道还能为父亲做点儿什么?每天只知道躲着父亲以泪洗面。
       在我走投无路时,突然想起自己之前学到的一点点安宁疗护的理念。我找到了北京协和医院的宁晓红老师咨询,接下来该怎么办,宁老师的一个拥抱,给了我力量,给了我面对父亲的勇气!
       爸爸,我想对您说,现在每当我想到您的时候都是美好的回忆,比起那种在医院插满各种管子,或者每天都因为放化疗副作用的痛苦要好的多。我想跟您和所有的家人说,当时我为您选择安宁疗护,不是放弃治疗,是让您在有限的日子里没那么痛苦,不延长濒死期。
       三级医院专家都说您只能活2个月,结果咱们高高兴兴地活了7个月。在最后这7个月里,每天都有家人的陪伴,每天您都吃着可口的饭菜,还去了您想去的近郊出游。尤其是在您清醒的最后一天,我和弟弟帮您选完“衣服”,咱们一家四口在一起,就像我们小时候一样,一家人聚在一个房间。
       您让妈妈为您洗干净,虽然说话不是很清楚了,但是我们听明白了您交代的每一件事情,包括房产如何分配、自己的骨灰放在哪、妈妈怎么办、以及家族的一些事情。至今,我们也都是按照您的遗愿做的。
       在您昏迷的那三天,我拉着您的手,为您讲述了自从您生病以来的所有事情,因为在您清醒时,我几次想告诉您病情,您都说“别说了,我一天比一天没劲儿,我还不知道怎么回事儿吗?”现在您昏迷了,不睁眼了,我把所有的病情和接下来所有的安排都跟您说一遍,看见您眼角的泪水和您时不时的用力握一下我的手,我知道您都听见了,也同意了。
       爸爸,我想对您说,您作为我第一个安宁疗护患者,我缺少经验,有跟多做的不足的地方,相信您也会原谅我,因为从小不管我做什么您都默默地支持我。
       您疼得厉害,我只是给了您最初级的解热镇痛药,我当时真的不知道疼痛的阶梯治疗;为了让您高兴,也说了很多善意的谎言,其实肯定都被您识破了,而且有的很低级,也不知道您在心底里是否恨我,因为当时真的不会病情告知、沟通的技巧;正是因为有很多不足之处,在您去世以后,我暗下决心,一定好好学习安宁疗护,让我的患者能够得到“善终”。
       爸爸,我想对您说,当一名医生是您帮我选择的志愿,我一定要做一个好大夫。我毕业后来到了社区医院,您没有丝毫的失望,相反,您对我说,我是在农村长大的孩子,一定要做一名朴实的医生,不能好高骛远。现在,我按照您的要求,不仅做一名好医生医治患者,还成为了一名安宁疗护医生,为临终患者减轻痛苦,为其家人提供照护指导并减少精神压力。
       在那段日子里,作为一名即将去世的肿瘤晚期患者的家属,我经历了无助、伤痛、抓狂、纠结,彻夜无眠,以泪洗面。我深知这个过程中的痛苦。因此,为了让逝者安息,让生者安心,我会在安宁疗护的道路上尽我所能,边学边做,在自我成长的同时带动身边的人。
       爸爸,我想对您说,女儿永远是您的骄傲。虽然现在您只能在另一个世界看着我,我会做好安宁疗护,因为您告诉我做事要有始有终。
——王明辉
2021年4月4日