编者按：自2021年3月26日协和&荣基金安宁志愿者培育平台上线以来，志愿者们的学习一直在稳步进展中，目前培训已经进展到了二阶，很多伙伴已经开始在自己的生活中进行实践，在这个过程中很多人有很多宝贵的收获。
2021年7月29日，我们开展了一次全员线上分享讨论会，由荣基金安宁志愿者阿笛为大家做案例分享，他的分享引发了大家的热烈讨论，给大家带来了很多启发和收获，以下是阿笛老师的分享，希望可以让更多人有所收获。
期待已久的线上讨论终于召开，心情很激动。我分享了我朋友的母亲罹患癌症，他寻求我的帮助的这么一个案例。在这个过程中，我曾就有关问题在我们小组内与其他志愿者伙伴们进行了讨论，征集大家的建议，得到了志愿者老师们的热烈回应，有一些志愿者是资深的专业人士，给出的角度和方法非常的有效和实用，不但解除了我很多疑惑，也令我受益匪浅。我想将我在这个过程中的收获分享给大家。
案例介绍
（本案例已做隐私保护）
女性患者，60+岁，癌症晚期。现和丈夫共同生活，有一独生子，住院期间照顾人员主要是儿子，其次是丈夫。目前患者丈夫还比较能接受病人的病情，儿子则难以接受。
患者家属曾对于是否告知患者本人病情十分纠结，此前患者曾经小心询问过儿子，自己是否得了不治之症，但儿子否认了。家人不告知病情的原因：认为患者比较内向，怕告知实情后接受不了，精神崩溃，病情恶化。患者最挂碍的是丈夫曾经犯过错误，一直期待丈夫低头认错，事实上丈夫已经多次道歉，但是患者认为不够真诚和彻底。
患者实际上比我们想象的要坚强
在我朋友的这个案例中，困扰他的一个主要问题便是“要不要告知病情”。到底告知不告知病情，不是取决于我们家属的各种猜测与担心，而是患者是不是真的想知道。如果患者真的想知道，按照安宁缓和医疗的角度，我们就要选择在合适的时机，由一个患者信赖和尊重的人，以慢慢引导的方式告知。在本案例中，患者是怀疑自己病情的，并询问过儿子，第一次儿子否认了。
后来儿子选择了一个时机，慢慢引导式地告诉了患者实情。实际情况是，患者没有想象中的那样脆弱，而是淡定地谈了临终时不要有创抢救等想法，后来儿子又进一步按照四道人生的方法，适时地引导交流，患者则讲述了很多过去的趣事，回顾了自己人生的快乐时光。
还有一位资深的志愿者也反馈说：实际上，患者都是比较坚强的，一般在被告知病情以后，都能很顺利地快速过渡到正常状态，很少有因为告知病情而导致病情加重的事情发生。
安宁志愿者到底能够做些什么？
在安宁缓和医疗的陪护中，我们志愿者到底能做些什么？到底怎么做才能真正地利益到患者？在本案例中，患者家属也向我求助：我们下一步要怎么做？
安宁缓和医疗的受益者是谁？首先肯定是患者，然后还有家属。所以解决患者的挂碍是第一要务，也就是处理患者和其他人的矛盾以及家属的挂碍问题等。这些照护要从身、心、社、灵四个方面来进行，就是让患者从这四个方面脱离痛苦，感受到舒适。这就需要医生、护士、护工、心理师、志愿者、宗教师、社工师等等一个团队，来协同工作。也就是患者需要哪方面的帮助，我们就有相应的人员来服务。
在本案例中，患者的儿子从心理上还是没有接受母亲的病症，所以要好好的陪伴引导儿子，他是照顾患者过程中的一个核心人员，照看、丧葬等等的事情都要他来处理，若不及时引导，很容易形成复杂性哀伤。所以，对儿子的心理呵护引导也是重要的工作内容。
我们满足不了患者的心愿怎么办？
在本案例中，患者对丈夫曾经犯的错还是放不下，志愿者是否要强迫丈夫来道歉？心不甘情不愿地来道歉了，但是并没有达到预期的和解，怎么办？是不是就留有遗憾了呢？
我们的最终目标当然是逝者安宁离世，生者无憾生活，但是现实与梦想总是有骨感和丰满的差距。那是不是完不成患者的心愿，我们的安宁缓和医疗就是没有效果没有意义？我们志愿者的工作就被否定了呢？
实际上，患者和家属之间，家属和家属之间，都是长时间生活在一起的人，一定发生了很多大大小小的摩擦和不快，甚至是不满和仇恨。要想在生命末期短短时间里，通过四道人生等来全部解决，那只是一个非常理想化的结果，实际操作中，会受到很多因素的约束和限制。
最主要的一条前提就是双方是否是真的解开了心结，这个部分只能尽力用我们专业的知识去服务和引导，让双方尽量能见面四道和解，但是至于最后是否能去四道，还是四道到什么程度，能否真实的和解，这个就不是我们所能控制的了。
我们一定要有边界，不要过度卷入。在这个过程我们尽力就好了，谋事在人，成事就靠天了！只要我们做了，我们的价值就已经体现出来了，我们的陪伴与尽力，就是最大的成功！
总结一下我的体会吧，那就是我们志愿者应该以病患为核心，以家属为对象，以支持对方的决定为原则，以专业技能来服务为本质，尽量帮助病患和家属完成他们的合理愿望，以陪伴和同理来实现人文关怀。
我更深刻的体会是，事情是永远解决和满足不完的，我们在协助患者及家属的过程中，体现出来的不评判、同理对方，让对方感受到被理解、被认可、被支持的温暖的感受，才是患者及家属最需要的，这个就是爱的陪伴，只有这个才能让患者感受到真正的尊严与温暖！
阿笛 2021年7月30日
