我一直在等你
我是一名护士，安宁疗护是我最近两年工作的一部分。两年多里，我听到最多的话是：
“你去和我妈妈说，她只听你的”
“你去说吧，我不敢说”
“因为是你说的，他才听，我们说不行……”
家属总会回避谈与死亡有关的事情。他们害怕，或者不知道怎么开口。他们每天围着至亲的吃喝拉撒转，完全放弃了自己的生活，所以当有一天亲人走了，他们需要很长的时间去弥补心里的空白。
11月10日
她有些特殊，科室的姐妹都不停扼腕：“太年轻了......”
我走到她床旁，虽然氧气面罩挡住了她一部分脸，但仍能看出她是一位漂亮的姑娘。肿瘤全身扩散，肺部大约只剩10%的功能。她端坐在床上，费劲地呼吸，偶尔咳嗽一下便难受地用手捂住胸口，脉搏110次每分，血氧饱和度96。因为呼吸困难，她已经不能进食，偶尔喝水都会出现呛咳，只能用水打湿嘴唇和口腔。
她不能说很长的句子，只能两个字两个字地说。我告诉她，我会问一些问题，如果我说对了你就抓一下我的手或者点头。
“有没有哪里痛？”她指了右边胸口和脖子。“呼吸难受对吗？” 她用力抓了我的手，并且一直点头。我一边握住她，一边用另外一只手轻轻抚摸她的肩膀，帮助她放松下来。我告诉她，这确实很难，你真的很了不起。
照顾她的是她丈夫，我请他准备了一个小风扇，让她时刻感受到微风吹过的感觉，这样可以稍微缓解憋气感；也让他多给妻子一些肢体抚触，这样她会更有安全感。
她现在的感觉就像在跑马拉松，拼了命想停却停不下来。她丈夫说她只接受自己的照顾，拒绝其他人，包括父母。说很多朋友想来看她，但是她拒绝。我说那便尊重她的意见，只要父母和孩子过来陪一陪，可能她不想让别人看见自己憔悴的样子。
11月11日
夜间查房，她呼吸急促30次左右，心率145次每分，她看起来就像被人掐住的喉咙，吸气呼吸都十分困难。她无助地闭着双眼，痛苦地熬着每一分每一秒，她丈夫很焦急，说：“以前也会这样，但只偶尔一次，可今天已经三四次了！怎么办？怎么办啊？”
遵医嘱皮下注射吗啡后，她稍微缓解了一些，一小时后心率恢复到102次每分。我问她是不是最难受时就是这样？她点头，泪水从眼角流下。我问她：“想孩子吗？如果孩子陪着你，会不会好一点？”她摇头。
“那谁在身边你会觉得好一点？”她用力抓了我的手，我说：“是我吗？”她又用另外一只手紧紧地抓住我。
这一双手的力量仿佛在告诉我，请你一定帮帮我，我真的很难受。我说：“好，我一定会想办法，尽我最大努力。"
责任感如大山般压向我，文丘里面罩？高流量给氧？无创呼吸机辅助呼吸？激素治疗？平喘治疗……这一系列想法在我脑袋里挨个出现，和主治医师讨论许久，又咨询了重症医学科医师的意见。
肿瘤晚期，她各个脏器都已不堪重负，医生评估生存期大概一周左右，如果持续泵入镇痛药，或许能减轻心脏耗氧，缓解呼吸急促时的痛苦，但睡觉时间可能会增长，与家属互动时间会减少。时间久了会出现定向障碍，不记得今天星期几、会有梦境和现实混淆的现象，甚至会出现谵妄。我们需要更详细评估她的神志、疼痛状况；需要每日唤醒，评估是否有谵妄情况发生等等。
我告诉她这些，问是否愿意试一试？她点头。她丈夫知晓后说想和家人商量。
11月12日
我答应她每天都会来陪陪她，走到她床旁说：“小安，我来了，今天是12号，天气很好哦。”她突然把面罩取下来艰难地说了一句话：“我一直在等你”。这是我第一次听到她说一句完整的话。“是在等我上泵吗？”她点头。“你都清楚上泵的好处和坏处吗？”她点头。我问她丈夫：“家里人都同意吗？”她丈夫也点头。
病房外，她丈夫提着冰棍，说她想吃，买一点给她尝尝。我说：“您做得很好，我知道您做每一个决定都不容易，您的陪伴对于小安来说都十分珍贵。”她丈夫的眼圈突然就红了。
中午和全责护士一起为她连接上泵，四个小时过去了，她没有出现呼吸急促的状况。我问现在是不是好多了，她点头。和她丈夫一起为她擦拭身体，换下被汗水打湿的衣服，过程中她也没有出现呼吸急促的情况，大家都松了一口气。
11月13日
我在床旁呼唤她，她点头。她丈夫轻松地说，她真的没有说痛了，那呼吸急促的现象还有出现吗？没有了，她丈夫有点开心，接着说昨天晚上父母和孩子都过来看了，她还跟儿子打了招呼，说儿子帅……
11月15日
早上血氧饱和度开始出现下降，身体水肿更明显了，晚上九点血氧下降后没有回升。不忍心却又不得不告诉她丈夫，需要通知父母和孩子过来了，我们要好好地跟她道别。在家人的陪伴下小安走了，我搂着她孩子的肩膀对他说：“跟妈妈道别吧，妈妈非常爱你，生病不是妈妈的错，妈妈会在另外一个地方一直陪着你，如果以后你想妈妈了就给她写信……”
望着无声流泪的孩子，眼泪模糊了我的双眼。
不是每一位末期病人都了解安宁疗护，知道如何去安排自己最后的时光，工作中我也没有办法照顾到每一位末期病人，但是我希望大家知道，当我们面临有患有威胁生命的严重疾病的亲人，或者有老年患者在生命终末期阶段，你可以想到并求助安宁疗护，它会全力帮助病人获得最好的生存质量，减轻身体、精神、心理、灵性痛苦，它也会帮助家属乃至整个家庭度过这段困难的日子。
特别感恩在安宁疗护时遇到的老师，他们总是倾囊相授毫无保留，他们总是温声细语给我鼓励。感恩给予我无限信任的病友，病友家属，每每想到你们给我的肯定，更坚定了我去帮助更多病人的信心。感恩安宁疗护时志同道合的伙伴，我们互相支持，为每一段幽谷伴行竭尽全力。
