他们大多是病人的爱人、父母、子女、亲属、朋友，他们在为病人付出的同时默默承受身体、心理和社会关系的压力，需要医护人员和大众给予更多的关注和关怀。
谁是临终病人的照护者（caregiver）？
照护者分为正式和非正式两类：
· 正式照护者主要是专业的医生、护士、社会工作者或者临终关怀领域的从业者；
· 非正式的照护者大多数情况下是家人，包括配偶、父母、子女，或其他亲属、朋友、有雇佣关系的家庭佣工等。与正式照护者相比，非正式照护者付出的时间和精力往往被忽视，也无法得到相应的回报。
什么是照护者负担（caregiver burden）？
照护者在承担照护任务过程中所感知到的生理、心理、社会和经济等多方面的压力程度及其产生的负面结果，即照护者负担。照护者负担是一个复杂多维度的概念, 经历了从单维度、双维度（主观负担与客观负担）到多维度 （身体负担、心理负担、社会负担、经济负担等）的演变过程。临床常用照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）来评估照护者负担的严重程度。该量表包含22个条目，包括个人负担、角色负担2个维度，总分为0-88分，得分越高，说明负担压力越大。
照护者负担会带来哪些影响？
在临终关怀期间，不仅临终病人面临着生与死的危机，照护者负担也会给照护者带来严重的影响。
1.身体健康风险
很多照护者在患者确诊初期就承担着照护工作，每天照护患者时间超过8小时，且常常昼夜不分，经常处于身体极度疲劳、精神高度紧张的状态。长此以往，容易出现健康问题，尤其是身心疾病。研究发现，照护者常出现腰痛、头痛、失眠、消化性溃疡等健康问题，出现心脏病发作和死亡的风险增加。
2.心理健康危机
在照护终末期病人的过程中，照护者常常面临焦虑、抑郁、预期性哀伤以及其他心理负性体验。
国外研究显示，20-50%的癌症患者亲属可能存在情绪障碍。我国学者调查的癌症患者亲属的抑郁和焦虑状况均高于国内常模。照护者年龄处于26-50岁，为患者的配偶或子女，患者为男性、患者不适症状多，家庭经济状况差等情况下，照护者更容易出现焦虑、抑郁。
更为常见的心理负性体验包括“不确定感”、“孤独感”。“我不知道我这样做是不是对的，每天看她这样疼，我想就不要折腾她，不再用有创抢救措施了，但是当她状态好一点的时候，我就想是不是还能更积极一些”“我是家里的独生子女，父亲年纪也大了，想哭也不敢在他面前哭，虽然老公也会安慰我、帮助我，但说多了他也不耐烦，我觉得没有人真正懂我”……
3.社会生活脱离
照护临终病人需要耗费巨大的时间和精力，照护者常常要改变自己的日程、放弃自己的休闲娱乐时间、甚至放弃自己的工作，来保证对临终病人的照护。长此以往，照护者的生活平衡被打破，完全与外界隔绝。比如：“我原来也算是个闲不住的人，白天下棋打牌，晚上遛狗散步。老伴生病后，成天照顾老伴吃喝拉撒，无话找话，寸步不离，几乎与外界隔绝了”“我是硬工程师，母亲身体不好，一直由老爸照顾。老爸突发脑出血后，我先向单位请假，现在完全离职了。照顾父母是儿女的孝道，只是不知道什么时候是个头。时间长了，也担心专业知识荒废”。
如何关怀临终病人照护者？
1.了解照护者的需要，倾听他们的声音
一项关于接受居家舒缓医疗患者和照护者的系统评价发现，最常见未被满足的需求是不能与医护人员进行有效沟通；其他明确的未被满足的需求包括心理社会需求、实际需求、信息需求和临时照护需求。一项对重症监护室照护者的调查发现，近八成（79.3%）照护者迫切地需要讨论医疗状况、知道疾病治疗信息和社会支持等情况。对于照护者来说，他们时常面临治疗进展的不确定性、医疗决策、护理信息不足等情况。同时，社会对照护者的不了解与忽视、亲友忌讳谈及死亡和不知道如何提供帮助，以及被医护人员低估的照护者需求也使得照护者失去一定的社会支持。因此，我们首先要充分倾听临终病人照护者的声音，切实了解他们的需要，才能提供最合适的帮助。社工、心理师、志愿者，乃至医生、护士、照护者的亲人朋友，都可以充当倾听的角色。
2.构建安宁疗护多学科团队满足多元需求
“安宁疗护”的理念在近些年慢慢被人们认识，它通过专业系统的手段来减轻病人身体和精神的痛苦，帮助罹患不可治愈疾病的病人及其家庭走过病人生命的最后一段路。“安宁疗护”不但关注患者，也关注患者的照护者。研究发现照护者的需求主要集中在医疗信息、照护技能、心理支持等方面。包含医生、护士、社工、志愿者、心理师等多个专业人员的安宁疗护多学科团队，可以更好地支持患者及其照护者，改善他们的生活质量。多项研究表明，居家安宁不仅可以让患者在接近原本生活形态的地方善终，还可减少医疗花费、改善照护者焦虑、抑郁等不良情绪，减轻照护者负担。研究显示提供多学科医疗和医疗协调的舒缓医疗门诊也可以减轻照护者负担及其焦虑和抑郁的情绪，并可提高患者和照护者自觉的生活质量。
3.多方位的社会支持
除了医院方面给予照护者更多的支持，还应积极开发、利用、整合社区资源，强化社会支持系统，建议一个政府、医院、家庭、慈善机构、社会人士等组成的完整的综合性社会支持机构，从医疗、心理、经济、法律、社会资源等多方面给予照护者支持，可采取的措施包括照护技能培训、心理咨询、喘息服务等。
4.生死教育和哀伤辅导
对临终病人照护者进行生死教育和哀伤辅导，可以帮助照护者减轻悲痛程度，缩短悲痛过程，有助于人们树立新的生命观，更加注重生命的质量和价值。
参考文献：
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文章撰写：北京医院老年科常鑫淼
编辑排版：荣基金志愿者团队、赵烨婧、段雨薇
注：本文为编辑综合整理，未经授权请勿转载
指导单位
北京市安宁疗护指导中心（北京医院）
中国老年大健康智库
北京荣德利生慈善基金会
