我想早点离去
中国医科大学附属盛京医院宁养病房 王玉梅
努力争取，顺其自然
转自《癌症康复》杂志
一线安宁疗护实践者的真实心路...
3月底，病房新入了一位37岁男患小张，患有乙肝导致的原发性肝癌，伴严重的椎骨转移，入院时已经出现脐以下截瘫，只有头颈部和双手能动，一家人中只有他自己在沈阳打工，父母和两个姐姐在外市的农村生活，在院期间主要由大姐照顾。
01“一心求死”的转变
入院当天，接诊完病人后，主管医生把小张的诉求转告给我：“一定要帮我想想办法，我想早点离开人世。”主管医生有些担心他走极端，特意转介给我做进一步沟通和评估，以更好地支持和照护他。因为白班病房的事务多，我就选在下班后去探视，以保证尽可能全神贯注地与病人及家属互动和沟通。
“我今天咋说了这么多？”
刚走进病室，就看到小张在和姐姐发脾气，嫌姐姐没有给自己摆放出舒适的体位，双腿特别难受，怎么放都不舒服。看得出来，他陷在痛苦、焦躁和无助中不知所措。做完自我介绍后，经小张允许，我在病床边握着他的手，和他聊起来。他马上又重申了他的诉求：活着遭罪，想早点结束生命，希望我能帮助他。
问及原因，小张打开了话匣子：一是拖累家人。患病后父母悲伤难过，大姐请假全程照顾，二姐刚生小孩，妈妈照顾二姐，感觉自己是一个废人，活下去没有意义，也没有尊严。妈妈总是做好多好吃的让他吃，怕他不吃饭会活不下去，他根本就吃不了，但是和妈妈还沟通不了，这让他很苦恼。爸爸虽然是农民，但因为自认为有一些文化，瞧不起没怎么读过书的妈妈，夫妻俩没有共同语言，爸爸在家里说一不二，性格暴躁。
二是自身痛苦。自己都30多岁了还没结婚，内心非常渴望婚姻，希望多挣钱，娶一个漂亮的媳妇，再生一儿一女，这样才是圆满的人生。20多岁时谈过一个女友，自从分手后彼此就没有再联系，多年后偶遇过，觉得自己心里不应该总惦着对方。说起这段经历时，他的眼睛泛着光，看得出，对他来说，这是一段美好的回忆。
小张说他性格内向，从小被人欺负，内心充满了委屈和不甘，高中以后他就反过来欺负别人，发奋学习，高考成绩优秀，考上了外地一所不错的大学，市场营销专业毕业后一直做营销，工作能力强，在公司里是数一数二地好。他以前很看不起那些不上进的同事，生病后才发现，自己拼死拼活地工作，换来的是累倒了的身体，不值得。
谈及为什么会得病，小张说和他抽烟，经常熬夜，压力大有关系。患病前他有时会找好朋友聊聊，感觉好一些，但人家都已成家，不好意思总去打扰对方，生病后就把好朋友的微信删了，因为他害怕他们询问他的病情。他越来越感受到自己的孤独无助和抓狂。
小张的身体不好，10年前因为股骨头囊肿做过两次手术，之后活动就很不方便。为了生计他还摆过地摊，被城管撵来撵去，经受了很多痛苦。结果祸不单行，去年又被诊断为肝癌骨转移。即便如此，他也没有放弃生的希望，积极治疗，用靶向治疗花了3万多元，但是现在不能动了，他觉得活着已经没有意义了。
小张的疼痛剧烈，入院前准备了杜冷丁和吗啡，都没敢用，怕成瘾。在我们谈话时他感觉疼痛，我督促他服用了一片吗啡，他还是有些担心服用止痛药后会成瘾，显然，他处在深深的矛盾和纠结中出不来。我告诉他我有照护8000多位和他处境相同的患者的经验，我们所做的规范化疼痛诊疗是不会造成患者成瘾的，他这才平静下来。
我问小张：“你连死都不怕，是否为自己的后事做准备了？比如说寿衣、墓地、葬礼？”他说他喜欢旧衣服，穿自己平时穿过的就行，他还说姐姐已经给他准备好了，我问他是否看过？他说不敢看，他从小就害怕那些装老衣服，我问姐姐买的是什么样的衣服？她说里面白衬衫，外面是灰色的西服。听到这儿，他满意地点了点头，说这个可以。他说他要把骨灰撒在山清水秀的地方，用他的骨灰做肥料，让花花草草都茂盛。葬礼要简洁，只有家里人参加。
说着说着，小张冒出来一句：“我今天咋说了这么多？”说完看着我笑了，让姐姐给我拿水喝，嘱咐我吃刚刚洗过的提子，姐姐还专门搬了一把椅子让我坐下。气氛变得更加和谐、热烈。
02重新感受生活
除了疼痛，截瘫带来的腿脚麻木和后背部包块压在床上的酸痛感也令小张痛苦不堪。我建议他明天试用气垫床，看看是否能舒服一些？姐姐戴着塑料手套在不停地为他按摩双脚，我向他询问，姐姐戴着手套照顾他是否舒服？他说他脚上有皮癣，担心传染给姐姐。姐姐比他大四岁，照顾他时有一种母亲般的体贴和温暖。我嘱咐姐姐每两小时为他翻一次身，勤帮他按摩受压的身体，姐姐都欣然应允，看得出，为了弟弟，她舍得付出所有。
服用吗啡后半个多小时，小张感觉不怎么疼了，我就和他聊起了自由和信仰。我说我一生都在追求自由，也在不断地帮助在病床上的病人重获自由，自由呼吸，自由思想，这样的自由可以帮助他度过这段难捱的时光。
还有很多需要做的事情没有完成
他频频点头，说今天来到我们病房，让他的思想有了变化，他说之前他还想过买氯化钾一死了之，也完全不认同“好死不如赖活着”，现在看来，实施安乐死在咱们国家不允许，想在临终前做姑息镇静也需要征求全家人的意见，需要和每一个人都当面核对并签字同意，所以想马上死是行不通的，那就顺其自然吧，较劲是没有用的。他今天才知道，原来还可以在医生的帮助下缓解疼痛，他还有很多需要做的事情没有完成，他这辈子从未为自己活着，他得好好想想最后这段时光怎么活下去，一心求死太愚蠢了。
小张说他之前喜欢看书、听音乐，可是因为这场病，因为身体和精神的煎熬，他说他下辈子不想做人，因为做人太苦了。
我分享了我的观点和感受，我们会一直陪着他，支持他，见证他自由、平安地走向生命的终点。他感激地点头表示赞同 ，告诉我他会努力的。
一个半小时在不知不觉中过去了，他有些疲倦，看聊得差不多了，我就起身告别。离开病室前，我给小张留了作业：听从医嘱服用止痛药物，没事儿的时候好好思考我们今天的谈话内容，明天我们继续探讨。看他的活动如此受限，我就想到了我们一直在为病人和家属开展的芳香呵护，就问他是否喜欢香气？他说挺喜欢的，我答应他明天会带几种香气来和他分享，他开心地答应了，眼里充满了期待。
在病房进修的护士韩洋总喜欢和我一起看病人，和他们聊天，为他们做事，正好小张有很多护理方面的需求需要护理团队的帮忙，我就与护士长和韩洋做了沟通，明天一起帮助小张。
03一个难得的好觉
第二天一早，护士韩洋交完班就去看小张，因为疼痛控制良好，心中的纠结也有了答案，小张破天荒睡了2个多月来难得的一个好觉。见韩洋进来，小张主动和她打招呼，韩洋指导小张的大姐整理床务，一起帮小张摆了一个舒服的体位，小张很满意。
小张有尿管需要护理，大姐每隔一个小时就得帮他翻身、摆体位，还得不住地帮他按摩，很辛苦，韩洋问他是否愿意自己动手管理，这样可以为辛苦照顾她的姐姐分担一些，他很开心地应允了。小张说自己口干，当问及是否需要帮忙时，他说不用，还有点小骄傲地向韩洋演示了如何躺着用水杯喝水，这个技能他练了好几个月，现在基本上可以驾轻就熟了。
开心地笑着，他像个孩子
韩洋一边和大姐一起做护理，一边和小张天南地北地聊着，两人相谈甚欢，不一会儿就熟了。韩洋比小张大几岁，小张就管她叫“韩姐”。小张很善良，与同病室的老大爷及家人相处融洽，尽管因为老人有认知症，昨晚折腾到12点半，他也没有厌恶感，而是开玩笑地说：“老爷子一会儿明白，一会儿糊涂，说的都挺有意思。”虽然只相处了一天，这两个病人和陪护的家属就已经亲如一家。
为了履行头一天的约定，我和韩洋一起商量选择什么样的精油去帮助小张，最后选定了薰衣草、甜橙和尤加利，并帮他配制了一瓶助眠、舒压的精油。
当我们把滴有不同味道精油的闻香条送到小张的床边时，他开心极了，挑选出最喜欢的甜橙精油放在枕边，不时地闻着，享受地闭着眼睛。
小张说这是他病后第一次感受到生活的美好，就像甜橙的味道一样，人一下子就不紧张了。我嘱咐他每天都用配制好的精油协助睡眠，不要担心用完，我们会持续提供，护士们也会把芳香冥想的音乐分享给他，尽可能让他感受到舒适和快乐。小张开心地笑着，像个孩子。
04回家的日子
日子过得很快，一周过去了，在我们的陪伴和帮助下，小张的疼痛被控制得很好，双腿的不适也减轻了很多。一有空，医护人员就会过去陪他聊天，他也在积极地和父母及姐姐们一起为今后的生活做打算。
转变——积极活着，直至离开
小张的家庭经济状况不好，父母很传统，希望他能在故乡走完生命最后一段。小张心里很矛盾，不知道回家后是否有像我们这样的机构和团队能接收他。
我找人四处打听，他的家乡没有安宁疗护专业机构，但联系到了当地最好医院的肿瘤科医生，我们就他回家后的治疗进行沟通，当地可以继续提供必需的疼痛治疗和简单的对症治疗，其它的部分就没法提供了。我把情况告诉小张，他说能这样已经很好了，他也想最后静静地在家乡离去，这样心里踏实，最重要的是能安慰家人。
就这样，小张在住院一周后回家乡了，临行前，他满含热泪，依依不舍，让我们放心，他一定会好好活到生命的最后一刻。
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无论在城市、在农村，还是在基层，如果千家万户都能享受到安宁疗护的专业照护，就会帮助越来越多的临终病人获得生命最后的尊严，支持他们从“一心求死”转变为“积极活着，直到离开”......
