新春安宁病房里的《空城计》
转自 《癌症康复》杂志
中国医科大学附属盛京医院宁养科 王玉梅
疫情中的安宁疗护践行者
2021年的春节之前,受新冠疫情影响,病房收治的病人比往年少了一倍,但由于疫情防控期间的各种要求,病人、家属和医院都经历着不同寻常的考验:
医患沟通的时间比平常增加了一倍,医护人员还需时刻准备着陪伴家属一起推床去检查、找其它科室会诊或做必要的操作,所以工作量一点都没有减少。
即便如此,在我们的努力下,病房内医患关系相处得仍然很融洽,双方都能克服暂时的困难,没有抱怨,其间发生了很多感人的故事,下面就是其中的一个。
01.初见
腊月二十八,是家家户户喜迎新春,准备过年的日子,医院里很多病房的病人都在陆续出院,回家与家人团聚,我们这个专门接收临终病人的病房却恰恰相反。
这不,一大早,急诊室的医生就找门诊会诊,转过来一位晚期膀胱癌,将近90岁的的老年患者。门诊的李老师说,病人在急诊室待了3、4天了,病情危重,有严重的高钠高氯高钾血症,刚刚通过急诊医生联系,在介入科做了双侧肾造瘘术,一直处于昏迷状态,看样子怕是过不了年了,但家属希望能够住院治疗,哪怕只有一天也好。
那天是李医生值24小时班,李医生是病房资深的主治医,临床工作能力很强,她和家属做了细致的沟通,对病人进行了全面评估,因为病情危重,需要随时获知老人的生命体征,医患双方共同商量后给予心电监护,并做了相应的医疗和护理处置,一切都很顺利。
因为没有特殊情况需要我出面,加上手头上还有几个需要马上处理的事情,我就没有去看他。
第二天我查房,早交班时,李医生概括介绍了老人的情况:
老人有两女一儿,联系住院和在院陪护的是老人的二女儿,老人入院后病情平稳,神志逐渐转清,但是有一个突发状况,半夜左侧肾造瘘管不通了,李医生细致地查看后发现堵管了,用盐水来回抽吸通管,效果不明显,她已做好带老人去介入科疏通的准备,但功夫不负有心人,半小时后,一条已经凝固的脓血被抽出来,尿路通畅了!
因为避免了半夜折腾的麻烦,老人和女儿都特别开心,感恩李医生的辛苦付出和对老人的关爱,李医生一直弯着腰处理造瘘管,晚上也没得到休息,尽管辛苦,但看到顺利地帮助了老人,她甚感欣慰。
早交班过后,我带着医护人员去查房,老人的二女儿在病室门口等着我们,原来她是担心我们不了解情况冒犯了老人,想先和我初步沟通一下。
她说她的哥哥、妹妹和女儿都不同意把老人送来,他们认为这是一个送死的地方,在这里只是在等死,老人遭罪不说,儿女也会被外人认为不孝,加上疫情管控,住院的时候没有办法探视,都希望把他从急诊室接回家,但同时也看到,在目前的情况下,老人回家确实很难照护。
在纠结和矛盾之际,二女儿勇敢地站了出来,她说她从网上查阅了很多资料,了解到我们已经帮助几千名病人平安有尊严地度过了最后的生命,这里应该不是他们想象中的那样,而且目前老人的生命垂危,从急诊回家根本就没有办法解决接下来的医疗和护理问题,她会去承担因此可能产生的所有后果。经过与家人的百般沟通,大家终于达成一致,同意将老人从急诊室转入我们病房。
二女儿还告诉我,到目前为止,老人家还不知道自己得的是什么病,查房时千万别说漏了嘴。因为时间紧张,没有办法深入沟通,我就答应她我们会尊重老人和家属的意愿,在查房后再进一步沟通。
我们随女儿一起走进病室,映入眼帘的是皱着眉头躺着的老人,稀疏的白发有些凌乱,尽管闭着眼睛,从表情上也能看出不舒服,病床上的物品整洁,左侧上臂绑着监护仪的袖带,左手食指夹着监护仪的指夹,监护仪显示血压和血氧饱和度指标正常,心率122次/分,醒目的尿袋在两侧的床边固定悬挂着,尿液有一些浑浊,房间被收拾得干干净净,房间里闷热,刚走进一会儿就开始冒汗。一旁的女护工50岁左右,正在收拾物品,看起来温柔细心。
二女儿告诉老人家主任来查房了,他睁开浑浊的眼睛,露出了笑容,只剩下两颗门牙的口腔干燥,嘴角红红地裂开一条小缝。我向他介绍了自己,询问他是否听得清楚,他说自己的听力很好,耳朵一点儿都不背,大家都夸他不简单,他笑着,开心地像个孩子。
我问他是否觉得热,他说是有些热,不喜欢盖棉被,当我们建议把空调暂时关闭一会儿时,老人一个劲儿地摆手,他说他很喜欢空调发出的嗡嗡声和心电监护仪的报警声,询问原因,他说只要听到这些声音,就能让他感觉踏实,觉得挺安慰的,疼痛就可以减轻。
于是我们谈到了疼痛,老人说尿道口疼,女儿和护工在一旁也附和着,说自从术后一直疼,快四个月了,也没有好办法,入院后给予了止痛药,但效果不是很明显,我征求老人的意见,是否允许我看看,老人迟疑了一下,点头同意了,我轻轻打开老人穿着的成人纸尿裤,看到了阴茎手术瘢痕,在瘢痕下方水肿明显,皮肤表面很湿,加上明显的口腔问题,老人一定很不舒服,必须想办法帮忙解决。我们建议家属去掉纸尿裤,尽量暴露会阴部,把阴茎和下方的阴囊之间用纱布隔开,如果老人愿意,可以试着用凉的盐水湿敷局部,我答应老人,会请教本院泌尿外科的主任,尽量寻找更好的办法来帮助他,老人很开心,连说“别忘了”。
护士对于老人的口腔问题也进行了相应处理。整个查房过程没有谈论病情,大家都在想办法帮助老人尽可能地舒适,他很感恩,两手作揖一个劲儿地说谢谢。
二女儿送我们走出病室,她很开心地说:“我真觉得来对了,我要给你们做宣传员,我要告诉他们这里到底是一个怎样的地方。”她接着说:“等我老了以后,最后一定要从你们病房走,在这里感觉心里踏实,被关怀和照顾,所有人都是那么地温暖,心里平静多了。你们是不是有志愿者呀?我特别想做志愿者,你们能不能接收我呢?”看到她那么真诚和急迫,我答应下来,互相留了微信,便于及时联系。
02.深查
接近中午,忙完病房里的事情,我还惦着深入全面地了解这位老人的家庭、社会及心理状况,于是给老人的女儿发微信,问她是否有时间来办公室和我聊聊?她很爽快地答应了。
落座后,我向她询问老人的日常生活:“爸爸在身体健康的时候有什么爱好吗?”她想了想说:“我爸好像没什么爱好,他脾气急,很倔,很孤独,没有什么朋友。”当我向她询问老人与家人的关系时,她说:“爸爸和妈妈关系一直不是很好,总吵架,妈妈在10年前去世后,我们就为爸爸雇了一个保姆阿姨,性格温柔,凡事都顺着他,他们相处得很好,渐渐地产生了感情,但是5年后爸爸身体开始出现问题,需要更多的照顾和操心,保姆阿姨不想被牵累,就不辞而别了。
这件事对爸爸的伤害特别大,在之后这段时间里,他封闭在自己的世界里,和外界交流更少了,有时出门走一走,看一看,也不和其他人说话,和儿女的话也不多,我们几个孩子都很着急,但是没有办法。”
针对老人不知道病情,我问二女儿:“如果得病的是您,您的家人没有告知病情,您会怎么想?”她说:“我会很难过。”我问:“那您想过爸爸的感受吗?眼看着身体一天不如一天,他心里一定会有疑问,爸爸是否曾透露过自己可能活不长了这样的信息?”她说:“爸爸曾经跟我说过,他太遭罪了,他觉得自己要死了,他活不下去了。”“那他是否准备了寿衣?”我问,“他自己都准备好了,是中山装,他还说他要和我妈妈葬在一起。”
我进一步引导她,透过这些线索可以知道,老人对自己的身体状况还是有充分了解的,其实父女之间一直在演戏,就差捅破这层窗户纸了,爸爸告诉她自己活不长就是在向她求助,是时候该做一些事情去改变现状了。
女儿的眼睛明亮起来,她说自己突然之间开窍了,找到了一个可以和爸爸真诚交流的方式,回去就试着在平时的交流中及时捕捉合适的瞬间,彼此开诚布公地一点点深入沟通,真正给予父亲想要的,不留遗憾。
老人有三个孩子,老大是儿子,也是一个肿瘤患者,照顾老人很吃力,心有余力不足,小女儿做奶奶了,正在照看两个年幼的孙女,虽然心里惦记着爸爸,也只是尽可能地出钱,没法出力,家里所有的事情基本上都是由二女儿来承担。
长期照顾老人的二女儿看起来很疲惫,她说:“照顾爸爸很辛苦,有时蹲着站起来会觉得一阵阵地头晕,近两个多月都没怎么睡觉,即使有了护工,我每天也是在担心中度过,晚上只要爸爸那边有动静,我就要起来看看,尽管护工看护得很好,还是不放心,实在是没办法释怀。”
我告诉她,在爱别人之前一定要学会爱自己,只有自己好了,才能把好的情绪和状态带给别人,所以该休息的时候千万不要硬挺着。听了我的话,她端着的肩膀松了下来,长长地舒了一口气,眼泪不断涌出,在此之前,没有人能同理她的辛苦,她只能硬撑着,不敢想象如果哪一天撑不下去了,爸爸这边该怎么办?这是第一次让她思考如何学习放下,把自己调整到最佳状态,用心去呵护,和老人共享生命中所有的爱与被爱,陪伴他走完最后一段旅程。
最后,我告诉她,照护老人的团队是由医护人员和家属组成的,我们会时刻陪伴和支持他们,携手同行,用大家的双手一直托着老人走到生命的终点。女儿流着泪笑着,走过来给了我一个紧紧地拥抱。
在了解了老人的基本情况后,我咨询了泌尿外科主任,又和医护团队再次探讨老人的疗护计划。这位老人和我们以前遇到的大多数病人截然不同,病房里年轻的医护人员感到很不理解。根据我们的经验,终末期病人通常对噪音和仪器的束缚会有抵触,所以我们往往会尽可能地营造安静舒适的环境,在治疗上做减法,尽量不去过度打扰和束缚他们,尽可能让他们按照自己喜欢的方式度过生命的最后阶段。
这位老人喜好嗡嗡声和监护仪的报警声虽然看起来不同寻常,但却是他真心希望和喜欢的,既然如此,我们就要允许和接纳,大家一起用心去关注,去观察,去沟通,去陪伴,给予他希望和安全感。
尽管老人的生命体征已经平稳,还是没有撤掉心电监护仪,尽管病室里一直开空调温度很高,也不要把温度调低,而是嘱咐家属定期开窗通气降温。在处理尿道疼痛方面,局部水肿可能的原因一是手术后局部回流不好,二是明显的低蛋白血症,经过咨询,给予促进局部循环的药物,局部做好护理,医护人员和家属多陪伴,转移注意力。
03.共享
下午,我再次走进病室探望老人。看到我又来看他,老人很高兴,打开了话匣子。他告诉我他是做粮食调配工作的,走遍了大半个中国,他不知道自己得的是什么病,就是觉得不是好病,自己一定是快死了,在他感到绝望的时候来到我们病房,看到我们帮着他做他喜欢的事情,老人很满意,他说他不怕死,只希望少遭罪。
看到他这么真诚,我放心了,和他开起了玩笑,逗他说是不是在三年自然灾害时期没有被饿着?他开心地说是啊,真的没被饿着,感觉自己很幸运,很感谢国家,也感恩所有人的好。在他讲述的过程中,我发现这位年近九十的老人思维很敏捷,真是了不起,他一定有自己的健康之道。
我问他有什么爱好吗?平时喜欢做什么?喜不喜欢唱红歌、打麻将、健身之类的事情?老人说他17岁就进了文工团,会拉二胡,京剧唱得好,我就顺势鼓励他,能不能给我个面子,给我们唱一个京剧选段呢?其实在提这个要求的时候,我心里没有多少底气。
没想到老人愉快地答应了,马上问要听什么?我对京剧没有什么研究,为了不让老人失望,就建议他唱一个拿手的,老爷子清了清嗓子,开始有板有眼地进行表演,唱起了《空城计》,虽然力气不足,但字正腔圆,唱到高潮时老人还做起了手势,一旁的女儿深受感染,开心地说:“爸,你看你咋还给自己伴奏呢!”也和爸爸一起比划着,唱着唱着突然停了下来,老人不好意思地笑着说:“唉呀,忘词了!”我们连忙说非常好,不要紧的,要不找找伴奏一起唱吧!
女儿从手机找到伴奏,老人又完整地跟着伴奏唱了一遍,女儿也在小声跟着唱,老人很享受地不断打着拍子,感觉整个人都融化在京剧里了。一旁的护工说:“老爷子真厉害,从头唱到尾,戏词记得太全了!”女儿笑着鼓励老人:“你唱得多好呀!我觉得比在家里都唱得好!”她已经很久没有看到爸爸这样放开喉咙唱戏,不用顾及别人的眼光,不去计较唱的好不好。京戏的唱腔在病室回荡,每个人都被深深感染着。
为了把这感人的一幕留下,我为老人和女儿拍照片、录像,镜头下的父女俩是那样的投入,那样的开心,这美好温馨的一幕永远地留在了病房,刻在了我们的的记忆中。和我一起来探望老人的年轻医生小张情不自禁地为老人鼓掌喝彩,坐在老人的床边,握着他的手鼓励他,共享这欢乐的时光。离开病室前,我嘱咐女儿,有事一定要通过微信告诉我。
下班前路过老人的病室,听到收音机里循环播放着《空城计》的京剧唱段,帮助老人重拾了多年的爱好,真是太开心了!
第二天是除夕,和往常一样,我早早就准备好了探望病人的物品,在除夕当天送给他们。陪伴病人度过生命中的最后一个春节是一件非常有仪式感的事情,对我来说很重要,很神圣,13年来从未缺席过。
今年准备的是窗花、门贴、毛绒牛吉祥物,护士长准备了祈福的挂件,在除夕下午四点多,值班的医护人员一起来到病床边,把这些热情洋溢的喜庆物品一股脑地送给了他,老人开心极了,露着仅剩的两颗门牙笑成了花,他说经过这两天住院治疗,他感觉自己好多了。
我们帮着把窗花、门贴和祈福挂件都贴好、挂好,老人抱着毛绒牛美滋滋地看来看去。我告诉女儿,现在老人整天只能躺在床上,不能下地活动,目光所及之处就是他全部的生活内容,所以一定要有过年的仪式感,把房间布置得喜气洋洋,像在家过年的样子,有安全感和归属感,他才会安稳下来。
女儿很受教,这是她从来都没有想过,也无暇顾及的,以前她只是在心里着急,能做的只是照顾爸爸的日常生活,协助护工做护理,随着爸爸病情进展,她越来越焦虑,加上老人的护理难度不断增大,无助感和无力感与日俱增。在她感觉要被这个世界放弃的时候,我们成为了她继续生活的动力,让她领悟到,再苦再累,也能够拥有感受爱和好好生活的力量。
结语
大年初四的上午,二女儿通过微信发来了照片,老人坐在轮椅上,被女儿推着在病房大厅的许愿树前合影,父女俩喜气洋洋地。对我来说,这是今年过年最好的消息了!
我在微信中回了一个开心到飞起的表情。女儿说老人的疼痛好了很多,通过唱京剧转移注意力效果很好,整个人都变好了,特别感谢。
虽然没有华丽的语言,但透过屏幕感受到的那种用生命影响生命,以心灵温暖心灵的感动令我久久不能平静,老人以顽强的生命状态创造了爱的奇迹,是他,允许我们走入他的生命现场,教会我们以更加谦卑的态度对待临终患者,成为幽谷伴行的温暖医者,感恩我的患者老师!
作者简介