前言
在刚刚接触安宁疗护，学习安宁知识的时候，许多往届志愿者都和我们分享了他们的亲身经历。面对“死亡”这一件人生大事，没有任何一个抉择是轻而易举的。通过培训会上对案例的剖析，志愿者们对于学习安宁疗护有了更充分的信心。
本周末，荣基金新一期的安宁疗护培训会即将开始。期待在分享的过程中，我们可以彼此温暖，坚定前行。
01 JH的外婆与奶奶
我是JH，半年前，我的外婆独自在家时突发脑梗，等外公回家发现再送医院时，已经迟了。
在ICU里抢救了4天，人还是走了，就如一缕青烟，一阵风吹来，烟就这么突然消散不见了，让人猝不及防。每次想起外婆去世的情形，我都感觉特别遗憾，并会难以抑制地落泪，我常常梦见外婆插满管子、衣不蔽体的样子，常常想到外婆走时的无助和痛苦。
在外婆离世之后的三个月，我的奶奶查出了胃癌晚期。由于发现得太晚了，加上年纪大，医生认为治愈的可能性比较小。
经历了外婆的事后，我总会有意无意地关注一些医学知识。在征求奶奶个人意见时，奶奶明确表示自己不想呆在医院。并与家人充分沟通后，我们选择了让奶奶回到家里进行临终照护。
最后的这段时间里，医护人员定时回访掌握奶奶病情发展，及时调整治疗计划，家人陪伴奶奶左右，奶奶的食欲、心情也比住院时好。没有进行不必要的抢救，奶奶走的时候也比较安详。我心里很宽慰，觉得奶奶是寿终正寝。
编者按：
传统医疗中，为了挽救患者的生命，ICU病房常常运用插管、心脏按压、电击等手段。对于某些突发意外的急性患者，这些方式有可能成功。但对于生命逐渐逝去的慢性、末期患者而言，这些方式难以阻止死亡的来临，反而会给患者的身体带来额外创伤。如果充分了解自身病情，以及有创治疗回天无术，患者的意愿完全应该受尊重，不必经历过度医疗带来的痛苦，而是通过安宁疗护缓解疼痛，平和安然地逝去。逝者有尊严，家属得安慰。
02 安馨的照护对象
我是安馨，养老机构的一名员工。
前天，我像往常一样去上班，按惯例去老人的房间探访。一个一个房间探访下来，马上就要去刘奶奶的房间了。刘奶奶已经进入了生命的末期，对周围的一切渐渐失去了意识。
走进房间，有一位女士带着孩子站在刘奶奶的床前，应该是刘奶奶的家属。一番交流下来，方才知道女士是刘奶奶的侄女，男孩儿是女士的儿子，叫小灯。房间里有些安静，女士突然问：“姑姑还能撑多久？”我有些愣住了，不知道怎么回答这个问题，正有些不知所措，突然想起自己学过一些关于死亡过程的知识。于是，我回答道：“刘奶奶已经进入到了一个不太有意识的状态，但你们来陪伴她，跟她说话，她都会感受得到。”听了这话，女士介绍说，“小灯是刘奶奶带大的，是刘奶奶特别疼爱的孩子，最近小灯考上了大学，这次过来也是想把这个好消息告诉他的姑奶奶。”
末期病人看起来沉睡着，没有意识，但周围的人说话都能听得到,那刘奶奶也一定能听到这个喜讯吧。想到这里，我建议小灯将这个消息告诉刘奶奶。小灯拉着刘奶奶的手，慢慢地说着：“姑奶奶，我是小灯，我来看您了，我想告诉您我考上大学了，您不用担心我，放心吧。”这时我突然看到刘奶奶紧闭的双眼似乎在转动，像是很努力要睁开眼睛。这一幕深深震撼了我。
心情有些激动和复杂，我离开了那个房间，把空间留给了刘奶奶和她的家人。后来，我一直想着应该学习更多关于死亡的知识，才能帮得上养老院的老人和家属。
编者按：
对于陪护人员而言，对末期患者及其家属的心理照顾可以从三个重点入手：1、掌握病情告知的艺术与技巧；2、提高幽谷伴行的能力——允许病人作他自己；3、具有足够的敏感度认出病人的需要。
03 褥疮的煎熬
我是小秋，奶奶生病后，事情一直由叔叔伯伯——也就是奶奶的儿子们在安排，我插不上太多手。但叔叔们一直也很忙，少有时间去医院关怀老母亲。在奶奶生命快走到尽头时，叔叔伯伯们一定要给深度昏迷的老人清理褥疮。那时奶奶身上的褥疮已经有小孩的拳头一般大，烂到了骨头上。医生虽然建议不要清理了。但家属这么要求，医生也没办法，只能尊重家属的意愿，给奶奶清理褥疮。清理褥疮的过程中，奶奶从深度昏迷中疼醒了，嘴巴张得大大的，眼泪哗哗地流。
我难过极了，特别是想到这个世界上可能有很多的病人在承受着同样的痛苦，如果我能劝说住叔叔伯伯，叔叔伯伯能多了解一下末期癌症病人的感受，为病人多考虑一点，会不会就能免去很多不必要的痛苦呢？
编者按：
自主原则、不伤害原则、行善原则是生命伦理原则的应有之意，也可以协助我们判断一个行为是否适当。在褥疮尚不严重的时候及时为末期患者清理身体，帮助病人保持舒适，一般不违反病人的意愿，还可以帮助病人缓解痛苦。但在患者褥疮发展严重且深度昏迷的情况下，清理褥疮只能给患者造成极大痛苦，不仅违背上述原则，而且由于为时已晚，难以起到提升病人生命质量的作用。
04 最难的抉择
最近爸爸妈妈相继离开了我。在陪父母治疗的整个过程中，我时常陷入两难的抉择中。
记得跟妈妈最后一次在医院时，我想让妈妈在医院多住一段时间，可妈妈不愿意，她想离开医院。一开始，我没有同意。
妈妈从抢救室转进病房时，心内科的大夫跟我说让去他们病房。可我想到妈妈以前都是呼吸方面的困难，想再听听呼吸科大夫的意见。找到曾为妈妈治疗的呼吸科主任，主任说：“一般情况下，到了这个时候我们都是建议回家的，但是听你说还想再在医院住一段时间，我想刚好现在也有一个床位，那就让你妈还去我们病房吧。”我还没来得及回答，主任又问道：“插管这样的有创治疗你们是放弃了，呼吸机你们还用吗？”听了主任的话，我想想觉得妈妈状态还行，就告诉主任愿意让妈妈用呼吸机。于是，妈妈住进了呼吸科病房，医院给妈妈安排了呼吸机。没想到的是，妈妈用了不到半个小时呼吸机，就满脸通红，难以忍受地大喊大叫起来。大夫们只好立刻把呼吸机撤了下来，为难地说：“你看我们这里能做的，可能和其他病房也没有太多区别。别的病房应该也是进行一些维持性治疗，你考虑要不要去。”这时我也为了难，赶紧问妈妈自己的意见。妈妈却说她想离开医院，想走了。
这时，我决定带妈妈回她以前住过的养老院。由于妈妈情况不太好，大夫不让我和妈妈自己离开，必须叫救护车。我只好听大夫的话，联系120救护车来接妈妈。到了养老院后，可能因为不用再受呼吸机的折磨，妈妈特别高兴。
在妈妈离世前的大概一个星期，一天晚上，我去看她，刚好民政部门给她做完了身体评估，结果尚未出来。那天妈妈却说，评估结果是什么不重要，让我带她去医院，她觉得养老院的药物不行，自己还想活下去。可我当时正忙于给爸爸安排身体评估，没能立马答应妈妈。妈妈当时特别失望。
错过了带妈妈去医院的机会。过了几天我再去养老院看望妈妈的时候，她已经陷入了昏迷状态，不久就去世了。因为没能在妈妈离开前满足她去医院的心愿，我时常感到遗憾，不知道自己是不是又做了错误的决定。
因为这份遗憾，后来爸爸临去世前，我坚持要带爸爸去医院。救护车来了之后，医疗人员看到我爸爸的情况，问道：“你真的要去医院吗？我们的判断是不要去了。”
我们还是去了医院，爸爸在抢救室再没出来。值得庆幸的是，爸爸在抢救室的几天医生采取了保守治疗，没让他受太多的罪。
编者按：
从我国现实情况来看，末期患者的医疗决策大多由患者家属而非患者本人作出。但由于缺乏一定的医疗知识与生命伦理知识，做出医疗决策成为巨大的考验，患者家属往往无所适从。
安宁疗护知识中的四象限考量法，可以帮助患者及家属客观、合理地选择医疗方案，留下较少的遗憾，身心平安。
第一象限：从医疗因素考虑。治疗的目标为何？治疗成功的可能性有多大？病人怎么样能受惠于他的医疗照护，怎么避免伤害？
第二象限：从病人意向考虑。如果病人心智状态正常，他对自己的治疗意见为何？
第三象限：从病人生命品质考虑。接受治疗与否，病人回到正常生活的可能性如何？
第四象限：从其他情境考虑。医护人员是否可能影响治疗决定或方式？该医疗方式是否涉及经济或财务考量？
05 猝不及防的哀伤
我是社区医院的一位大夫，工作中，我常常接触癌症患者。我的心情也随着患者的状况时好时坏。
有的患者病程比较长，有足够的时间准备和面对，把家里的事情也一一进行交代，就会较为平静地接受死亡。记得有一位肿瘤晚期的李奶奶，她跟我交流的时候特别的坦然。她跟我说已经知道自己即将走到生命的尽头，并且已经把自己该处理的问题都处理好了，准备很平静地去接受死亡的到来。
情况并不总是像李奶奶这样让人满意。有些患者在刚刚发现癌症后，很短的时间情况就急转直下。曾有两位胰腺癌的患者，从他们确诊到进入极不乐观的状态，中间就只有一两个月时间。
又或是有些病人一开始状态还比较积极，手术后状态不错，但在家没多久，状态就急转直下，只能再来医院。这些病人和家属往往都很难面对如此突然的打击，他们会很焦虑和恐惧。有时候，作为医生的我也不知道该如何去帮助患者和家属排遣内心的恐惧和压力，甚至也会陷入相同的绝望感中。
编者按：
整日面对遭受病痛折磨的患者和承担巨大身心压力的患者家属，医护人员的艰辛不言而喻。
“凡大医治病，必当安神定志，无欲无求，先发大慈恻隐之心，誓愿普救含灵之苦。”（《大医精诚》孙思邈）意谓医者要有精湛的医术及高尚的品德修养，方能救治病患。
安宁疗护的先进理念、技术及知识，可以有效帮助患者及家属获得身、心、灵的平安，医护人员首先要学习、掌握。只有自己心中有阳光，才有能力温暖他人。
