前言
走过疫情三年，关于疾病、死亡的各种消息，一次又一次牵动着所有人的神经。紧张、忧伤甚至遗憾猝不及防地到来，一度让人兵荒马乱。
降低疾病的痛苦同时降低哀伤的伤害，一直是安宁疗护工作中坚持的。我们有一生的长度，去和在意的人道谢、道爱、道歉、道别，可是又有多少人有幸做到不留遗憾，生死两相安呢？在荣基金往期的安宁疗护培训中，许多志愿者老师分享了关于“遗憾”这一话题的亲身经历，希望他们的故事，可以给您以启发。
01 疼痛的遗憾
我是YT，我的爷爷因为癌症离开了。自从爷爷确诊癌症晚期，家里人就一直没有告诉他实情，那次去老家的医院，医生觉得爷爷年纪大了，没有适用的治疗方案，结合老人的意愿，建议我们带爷爷回家，居家照护。
回家后，即便没有告知，或许爷爷已经了解了自己的身体情况。日子一天一天地过去，爷爷的身体越来越差，皮肤蜡黄，睡眠质量差，常常吃不下饭，最让人揪心的是，爷爷身体的疼痛让他难以忍受。记得好几次半夜都被爷爷的哀吼惊醒，当时他面色惨白，浑身是汗，在床上不停地扭动，应对这样的情况家人也都是束手无策。到后两三天，爷爷大部分时间都是昏迷状态，呼吸时快时慢，甚至有时感觉快没了呼吸，爸妈轮流在他身边照顾，最后在一个早晨爷爷走了。
我现在回想起来是有些遗憾的，老家的医疗资源比较缺乏，止痛的手段不够有效，爷爷临去世前，身体上的痛苦我仍然历历在目，很难想象那么长的时间，他承受了多少。如果那个时候能有条件减少一些爷爷身体上的痛苦，或是我能更早了解安宁疗护，应该可以减少一些遗憾。
编者按
安宁疗护旨在提高末期病人及其家人的生活品质，通过有效缓解疼痛、舒适护理等专业手段，帮助患者获得身、心、灵的平安，好好活到最后一刻。病人的舒适安详，是对减少家人遗憾，抚慰哀伤情绪最有效的。
02 最后一面
我是yoyo，因为疫情管控的原因，公公住进医院以后，我们没有办法到医院探视，对于一个生命末期的病人和家属，这样的日子倍感煎熬。
在公公离世之前的两天，也许是心灵感应，我给医院的主治医生拨通了电话，问问能不能让家人和公公再见一面，大夫应允了这个请求。我和爱人，婆婆，女儿，一起去病房见了公公的最后一面。
当时公公已经处于临终脱水的阶段，说话也已经很艰难，但他头脑还很清醒。医生要求探视的家属只能两两分别进入病房，而公公却希望同时见我们四个人，他有话要说。我爱人红了眼眶，冲出了病房，并要求我们全都从病房里出来，在他看来，多留一分钟，他的父亲就可能提早离开一分钟。在那个场景下，我们没能跟公公做一个好的道别，公公临终前没有达成和全家人相聚的愿望。
公婆相守四十多年，没有再一次道爱的机会；公公操劳多年帮我们带孩子，对孙女呵护有加，我们也没来得及道一声谢；家庭琐事的一些摩擦，也未来得及向老人真诚地道一句歉；道别也因太多的不舍和不想面对，再没机会说出口。
编者按
经历过生死离别，再学习四道人生，才真正体会这四道中的每一“道”都是沉甸甸的。只可惜人生没有重来一次的机会，只有从当下开始练习道歉、道爱、道谢、道别，才能在不得不道别的时候，圆满完成四道人生。
03 抗拒背后的原因
我母亲去世得早，家里就剩下父亲、妹妹和我。妹妹毕业后留在了别的城市，而我结婚后也搬离了父母的房子，父亲就开始了独居老人的生活。
有一次，父亲在电话里提到最近有咳嗽，父亲习惯了生病自己硬抗，就自己吃了些药。因为忙着工作，我就没太在意。后来父亲开始发烧，烧到了40°，终于病痛难忍去了医院。检查结果是肺炎，父亲直接进了ICU。我匆匆忙忙赶到医院后，没能跟医生进行充分沟通，就签了很多医院要求签的单子，有治疗方案、病危通知书等等。
由于疫情管控要求，我没能进病房陪护父亲，只知道当时父亲上了呼吸机，插了尿管，对于父亲的具体情况和后续治疗并不清楚。因为没经验，我也只能寄希望于医院。
三天后，医院打电话告知我：父亲情绪激动，不愿配合治疗，自己擅自拔管，医院需要将患者手脚进行捆绑，征求家属的同意。当时我同意了医院的要求。没过一会儿，医院又打来电话告知我，父亲对治疗十分抗拒，医院已经无法进行治疗。破例同意一位家属进入病房来劝说患者。
我进入病房后，看到了生病中的父亲。父亲当时并没被捆绑手脚和插管，于是我就好言劝说父亲要听从医生的治疗。父亲用强硬而坚定的语气要求转院，却又没能说明具体原因。当时的我特别不理解他的想法，觉得大家都很累了，父亲为什么不能安静地治疗，一定要折腾。经过全家人的视频劝说，再加上几个回合的争论后，父亲绝望地说 “我把你养这么大，我从来没有求过你什么，你连我这个转院的要求都没法满足，我太失望了。”
父亲仍然拒绝配合治疗。医生也表示，这种情况就只能转院了，但要考虑到患者有生命危险，120急救车也许不会愿意接送，且即使接送也需要家属承担后果。我最终拧不过父亲，同意了父亲转院。
来到新医院的第二天，医生告知我父亲出现了幻听、幻觉，无法判断能否恢复。也许是在前一个医院父亲承受了过度治疗，导致身体有些创伤。患者吸入过量的一氧化碳无法排出时，会产生烦躁，身体抗拒等症状。
在新的医院我也无法亲眼看到父亲的治疗过程。出院后询问父亲为什么当初那样抗拒治疗，父亲却说自己已经不记得了。
参加安宁疗护学习后，我深刻地意识到如果当时我没有让父亲转院而父亲离世了，我会有多痛苦和后悔。同时也认识到尊重患者自主权的重要性。很多时候家属把抢救生命视为“孝道”，医生把救死扶伤视为天职。但是，两者其实都忽视了病人的自主权利。
事实上，徒劳的过度抢救，往往只是增加病人的痛苦，即便生命在延续，也是没有尊严的。面对生死，每个人都有不同的态度和选择，有人追求长度，有人追求品质。但是，每个人对于生命的自主选择权都应得到尊重。对临终亲人的最好关怀，就是把自主权给亲人，使其按照自己的愿望度过最后时光。
编者按
生命伦理的第一个原则是：自主原则。医生的职责是为生命服务，而不是主宰生命。在新冠疫情的特殊时期，整个医疗过程充满了不确定性，医生、患者、家属在沟通困难的情况下焦虑徒增。但尊重患者的自主权，尊重患者生命的尊严，在任何情况下都应努力做到。
