西西里·桑德斯（Cicely Saunders）
你是重要的，
因为你是你，
即使活到最后一刻，
你仍然那么重要，
我们会尽一切努力帮助你安然逝去，
但也会尽一切努力让你好好活到最后一刻。
这是安宁疗护的鼻祖西西里·桑德斯女士的座右铭。
今天，作为志愿者第一次去安宁疗护门诊跟诊，我们亲身感受了浙江省安宁疗护指导中心的医护人员如何实践着这个座右铭。
时间：2023年2月21日下午。
地点：浙江医院安宁缓和医疗门诊。
约好的3点钟来问诊，十几分钟过去了病人家属还没有来。趁着等待的时间，夏燕飞主任、项巧珍护士长和褚娇娇医生讨论着病人的病情。
病人张奶奶（化名），89岁，乳腺癌晚期，预计生存期小于3周。2022年12月末第一次问诊。当时张奶奶烦躁不安伴随意识障碍，不吃不喝，拒绝一切治疗。张奶奶只有一个女儿，女儿女婿很孝顺，当时非常着急。
“疼痛是癌症末期患者最主要的伴随症状之一，很多时候躯体的痛苦会导致精神上的痛苦，而精神的痛苦又会加重身体的痛苦。要把这个结打开，把这个恶性循环打断，就要通过专业的手法把躯体的症状先控制住。身体上没那么痛苦了，情绪上才能稍微有些缓解，病人才能够主动地表达，才能接受别人的帮助。”
“我们给不吃药不打针的张奶奶使用了透皮贴剂管住了疼痛，谵妄症状也随之好转。”夏主任说。
慢慢地，张奶奶能吃点东西了，而且食量渐渐增加，想吃什么东西孝顺的女儿女婿都会想方设法给买来吃。甚至到后来，要强的张奶奶不想要别人喂饭，不想在床上吃饭，想要下床自己吃饭的心愿都实现了。虽然生命已经接近末期，但是，通过夏主任的精心治疗，张奶奶的生存质量得到了极大的提升。
3点20多分，夏主任的手机响了，是张奶奶的女儿打过来的视频电话。屏幕上出现的是张奶奶的面孔，虽然生命之灯可能随时熄灭，但是从奶奶的表情上看不出有什么痛苦。
“奶奶，把您的舌头伸出来给我看看，好吗？”夏主任说。
张奶奶努力地张开了嘴巴，但是并没能把舌头伸出来。夏主任转动屏幕对张奶奶的情况做进一步的查看。
奶奶的女儿问：“夏主任，我妈妈后面再严重起来是不是就是半昏迷、不能进食等状态了？如果他们建议去ICU，您觉得有必要吗？”
“让我们一起来梳理一下奶奶当初是怎么交代的，她的愿望是怎样的好吗？”夏主任说。
因为知道自己的病已经不可能治好，自己所剩的时日可能也已经不多，张奶奶曾经明确地表达过拒绝其他治疗，甚至拒绝口服药物，只希望自己自然地走到生命的终点。
面对亲人病情的转折时刻，不管前面沟通的多好，家属可能还是会出现动摇，不知道如何抉择，这也是正常的。
生命伦理的四个原则当中，第一个就是自主原则，也就是病人的生命和健康是他自己的，应该尊重病人自己的决定。所以夏主任耐心地帮她梳理，回到当初的想法上，回到张奶奶的意愿上，这个过程也是对家属的哀伤辅导。
“我也不知道该怎么办了。”说着说着，女儿哭了起来。意识到妈妈和自己在一起的时间越来越短了，心里不舍是自然的，哭出来反而是好事。
这个时候的女儿心里是慌乱的，因为没有回头路，不知道怎样选择是对的，非常需要有人给她一些专业的建议和精神上的支撑，而夏主任正是她信任和依赖的那个人，陪她走过亲人在这个世界上的最后阶段。
“后续再挂点滴、鼻饲之类的有必要吗？”女儿问。
“如果奶奶自己能说话，你觉得她会想要鼻饲吗？我记得奶奶说过，自己吃饭才有尊严哦。这个决定你们可以再想一想”夏主任说。
“奶奶现在除了意识有点模糊，其他的生命体征都还好，也没有痛苦的表现。在这个状况下给她挂点滴，用药的目的是什么呢？我觉得如果回过头来考虑到奶奶本身的意愿的话可能也没那么矛盾。奶奶最初的愿望就是痛苦少一点的离去，现在看起来奶奶真的还好，没有痛苦的样子。”
“医生建议输血，想问问您的意见？”女儿又问。
“我不太建议输血。奶奶曾经明确表达过，当她病情严重到不能表达的时候，不要输血，不要插管，不要进ICU。除了不输血是奶奶自己的意愿，输血能给奶奶的帮助也的确不多”夏主任再次耐心地帮助家属一起梳理。
考虑到病人的情况可能会有反复，通过视频的观察，夏主任在心里对张奶奶做了评估，唇色红润，没有呼吸急促，心电图检测仪的血压正常，心跳正常，氧饱和度正常，所以建议先观察观察，哪怕过段时间家人还是想要送到医院去也来得及。并且告诉家属如果到医院会面临什么情况，供她做个参考。
接下来项巧珍护士长给家属详细地讲解了家庭护理的一些要点，如何给病人翻身等等。
最后，夏主任安慰到:“你们第一次来的时候跟现在的状况是不是有点像？不吃不喝，不认人。一个多月来，奶奶的疼痛、谵妄、睡眠节律紊乱、厌食、水肿，这些都在我们共同努力和你们精心的照顾下得到控制，尽管奶奶还承受一些痛苦，但总体生活质量她是满意的。她本来已经不能吃东西了，后来又尝了那么多家乡的美食。疫情严重的时候你贴身照顾了那么长时间，真的觉得你们做的非常非常好了。”夏主任充分肯定女儿为妈妈所做出的努力，这也是哀伤辅导的一部分。
“奶奶最初的愿望就是离去的时候少一点痛苦，现在看起来奶奶真的还好，没有痛苦的样子，那么顺其自然应该是奶奶最希望的。”
“也许慢慢地奶奶变得不认识你了，或者走向她要去的那条路。也可能她的情况还会也反复，不管是哪个结果或者怎样的变化过程都在我们的意料之中，对吗？我们每一次照护的目的都是想让奶奶没那么痛苦。今天我们看到奶奶的状况很不错，没有痛苦，这已经很好了，这也是你们悉心照料的结果。”夏主任进一步协助家属面对病人疾病的整个过程以及预期的哀伤。
视频持续了半个多小时，最后夏主任说：“我给你的小册子还在身边吗？可以再看看。”
“在的，谢谢夏主任，我懂了。”
半个多小时的视频问诊，夏主任一次次耐心地帮助家属梳理病人当初的意愿，及时对家属进行哀伤辅导，帮助家属认知临终是生命的正常历程……安宁疗护的理念贯穿在点点滴滴中。
结语
西西里·桑德斯女士的座右铭诠释了安宁疗护的两个要点：一个是“善生”，一个是“善终”。
“善生”是指一个人只要活在这个世界上，哪怕到最后的一分一秒，都要让他好好活着。
但是如果他的天命已到，那也要让他“善终”，帮助他安然逝去，平安有尊严地逝去。
而这一切都是基于一个理念——你是重要的。
每一个病人都是重要的，因为每一个病人都是独一无二的。浙江省安宁疗护指导中心的领导和医护人员在用自己的实际行动践行着这一理念，为病人及家属提供身心灵的照护，因为在他们的心里——你是重要的。
