作者简介 PROFILE
王玉梅
医学博士，副主任医师，副教授
中国医科大学附属盛京医院宁养病房主任
辽宁省安宁缓和医疗首席专家
今年3月，病房住进一位60出头的大姐，晚期黑色素瘤，4年前刚诊断时，医生判定她最多能存活半年，但儿子没有放弃，带着她奔走于沈阳和上海的各大医院，用尽了各种治疗，大大小小做了四次手术，其中最危急的一次险些丧命，在ICU抢救了近一月，气切后留下的瘢痕至今还醒目地留在喉部。这次入院是因为疼痛、大咳血、重度衰弱，肿瘤科医生告知家属，大姐的抗肿瘤治疗无效，接下来需要到安宁疗护的专业病房诊治。大姐对于自己的预后有清楚的认识，知道自己的时日不多，但儿子还是心有不甘，希望能够看到妈妈的奇迹，入院之初多次与医生沟通，表达自己尽全力挽救妈妈的愿望，希望医生帮忙多想想办法。
医生们每天都会去探视大姐，想尽办法帮她控制症状，入院后咳血和疼痛都得到了明显改善，他们也在耐心地和儿子沟通，但发现儿子的态度并没有改变，从沟通中得知他放不下的主要原因他无法接受母亲临终的事实。这是一个急需干预的个案，但疫情期间心理咨询师无法来病房服务，于是，医生们希望我能去探视访谈，做进一步的沟通和哀伤辅导。
内心难以逾越的高山
带着医生们的嘱托，我到病室去探望大姐。一进门，就看到她躺在病床上，因为口干，嘴里咬着一小块白色的湿毛巾湿润口腔，干了就更换另一块。大姐的眼睛跟随着一旁正在忙活着收拾地上手纸的儿子，这些手纸是大姐咳血擦拭后不小心掉到地上的，大姐的眼神中满是歉意，她说自己已经很注意了，尽量不给儿子添麻烦，儿子照顾着她所有的日常生活，已经好长时间没有睡过一个好觉，没有出门透气了。
我们接着这个话题聊了起来。大姐离婚多年，独自抚养儿子成人，在她生病之前，她是儿子的全部依靠，现如今，这巨大的反差让她觉得这样活着太没有意义了。这几年她不止一次地产生过早点死去的念头，和家人诉说后，得到的答案往往是打压和说教，这让她心里沉甸甸的，就像是一座难以翻越的高山，她很担心自己会翻不过去。和她聊了半个多小时，因为病房有其他病人需要看，我就暂时告辞，告诉她下午再来找她聊。
考虑到她的情绪低落，下午我带着滴有甜橙精油的熏香机来到病室，打开机器后，甜甜的味道散发出来，机身还不时变换着漂亮的颜色，大姐很欣喜，双眼开始放光，转动头部，用鼻子找寻着香气，使劲儿闻着，生怕漏掉一丝一毫，还开玩笑说儿子是沾她的光，应该收费。
问及她想轻生原因，她说主要是担心疼痛无法缓解，当医生向她解释说明使用阿片类药物镇痛剂量上不封顶时，她理解为这就是最后的宣判，没救了，和该吃点啥吃点啥的意思差不多。
我向她解释，对于镇痛我们有丰富的经验和专业方法，一定可以帮助她缓解疼痛，就算出现其它不可控制的痛苦症状或严重的精神心理痛苦，姑息镇静也可以帮她尊严舒适地离开，但完成这个决定的前提是开家庭会议，彼此沟通，达成共识。另外，她既然已有结束生命的打算，有没有做好准备？身后事是否完成？
陪护她的儿子说，这两天他一直和妈妈用手机在商城里翻看衣服、帽子，选化妆品，但母子俩都不擅长，所以到今天还没有完成，他们会继续做下去。得到了我的鼓励和支持，母子俩放松了很多。
谈到死亡恐惧，大姐说她不知道生命的归属在哪里？她希望自己的灵魂能够有一个栖息之所，即便是地狱也可以。我引导她回想往事，回顾她对年迈母亲的爱，对唯一的亲弟弟的爱，对20多年相依为命的儿子的爱，她的眼中闪现出泪光，时而激动，时而沉浸在往事中，整个人看起来自然而柔和。在病重的这些日子里，她已无暇顾及其它，只顾和命运对抗，这是第一次，她可以离开疾病和可怕死亡的纠缠，走出来透透气，她感到生命中弥足珍贵的亲情和爱为她搭建了“天梯”，她正在通往美好家园的路上。大姐也意识到，在这个世界走过需要留下自己的色彩，没有做完的事还需要她继续完成。
问及儿子对母亲的评价，儿子说，在他眼中，母亲的“三观正”和面对生活中的艰难困苦时表现出来的“勇气”最令他佩服。儿子的反馈让大姐心生欢喜，脸上露出了难得的笑容。
谈了一个多小时，大姐有些疲惫，征得她的同意，我和她告别，鼓励她多与她爱着和爱她的人沟通，与家人公开表达哀伤，体悟彼此的爱，为自己的未来做积极准备，需要时我会随时来看她。大姐与我挥手道别，脸上的笑容自然而美丽。
行动中的成长
两天后，应大姐的邀请，我再次来到病室探视。
大姐说她这两天和家人挨个儿沟通后，发现还有很多事情没有落实，这让她心神不宁。最主要的有三件，一是弟弟不放手，不希望她提前离开或在睡梦中离开，他需要姐姐多一些清醒的时日，这样的一家人才完整。二是前夫强烈反对她的想法，他认为这么做会对儿子有伤害，而且他很在乎她，舍不得她。这样的反应是她以前从未想到的，两人已离婚多年，以前她以为他们彼此除了拥有一个共同的儿子之外，别无牵挂，得病后她才意识到自己对前夫仍然怀有深深的感情，她曾在电话中对前夫说：“我爱我的儿子，我也爱给了我儿子生命的那个男人，因为你是唯一的。”她担心自己的决定会让前夫情绪失控，她在担心他的身体，糖尿病、心脏病、高血压，慢性病缠身，她怕他会撑不住。三是儿子无法在短时间内适应没有妈妈的生活，多年相依为命的生活，他甚至都无法一个人在家中入睡，年纪不小了还没有成家，她觉得自己是儿子的依靠，她不敢想象没有她的日子儿子会怎么过。
这两天病情也出现了一些反复，她心生恐惧，又不敢往深处想，不敢面对。她的“回避”主要来自死亡恐惧以及对儿子和父母的愧疚和不舍。问及生命的意义，她说活着的意义是为了给家人爱与关怀。说到家庭关系时，她谈及一件骄傲的往事：以前与婆婆相处不好，但在婆婆离世后，她仍然以前儿媳的身份参加了葬礼，原因是儿子在照顾奶奶的过程中了解并向她转述了一些她不知道的关于婆婆的“丰功伟绩”，让她对自己以前对婆婆的误解感到愧疚，她觉得这件事让她成长了，这归功于她的儿子，她觉得儿子是她的老师。谈话间母子俩对望着，目光中有欣赏，肯定，感激……
问及对身后事的准备，她说她也没有主意，希望我能给她一些建议。我讲了我为病人选寿衣的故事，她说自己一辈子都没有化过妆，也没有为自己选过像样的衣服，前段时间还真想过学化妆，买了一堆化妆品，还没来得及学就住院了。我建议儿子搜索网上的教程给她看，学着化，让自己开心，继续和儿子一起从网上选衣服，她开心地答应了。在这一刻，恐惧不见了。
年迈的母亲每天都要和她视频，但每次都会哭得稀里哗啦，让她很难受。今早视频时她告诉妈妈，如果再这么哭，以后就不要再视频了。说完她心里挺不是滋味，让我帮她分析一下她做得是否对。我建议她可以把自己打扮好和妈妈视频，告诉她尽管病情重，但她仍然拥有好好活着的能力，也要允许彼此公开表达自己的悲伤，这样妈妈会特别安慰。她听进去了，马上和儿子开始策划实施了。
她还希望能够见到弟弟，和他拉拉手，有目光的交流。记得她曾告诉我，以前的工作环境里只有两三个人，她有严重的社恐，和人谈话时目光总会习惯性地躲开对方的眼睛，上次谈话时我发现，她的目光不时地在躲避。但今天的谈话，我们的目光交流很多，我明显感觉到她在努力地从我的眼中读取信息。
不断成长着的大姐，让我心生欢喜，尽管面临很多困难，但她一直努力着，积极活着，为了自己。
抗争中的信任
随着时间的推移，大姐已住院一个月，病情平稳，疼痛和咳血已得到良好控制，具备出院回家的条件。经过多次沟通，家人已帮她准备好寿衣和墓地，她也与儿子、弟弟、前夫及母亲达成共识，在生命最后不做有创抢救，如果那时她太痛苦的话允许给予姑息镇静，这让她放心了很多，但另一个让她无法接受的事实让她失控。
大姐有一个心愿，渴望回家看豢养的小奶狗，见到最挂念的弟弟，但儿子固执己见，不允许她出院，因为他担心疫情期间无法再次入院，而且，照看了她一个月，儿子的情绪已濒临崩溃。于是，大姐开始抗争，情绪狂躁，和儿子吵闹，不允许医生进病室看她，在一次护士扎针时发作，把护士的手和胳膊都抓破了，因为她的不配合，扎针过程很不顺利，扎了4次才成功，这引来了儿子的不满。
我找到大姐的儿子，坐下来沟通。我同理了他照顾母亲的不易和这一个月来他在身心社灵各方面的困扰，希望他能够尊重母亲的意愿，让她回家，临时换舅舅看护母亲，一来他可以好好休息一下，二来可以为母亲回家做准备。如需再住院我们会尽力帮助他，病房医护人员会帮助他的舅舅通过正规途径进病房替换他，这样妈妈才会安心。沟通中，儿子的情绪平稳下来，他对自己对护士失礼的态度道歉，欣然接受了接下来的安排，对医护人员的关爱连连道谢。
第二天，大姐的弟弟接替了照顾她的工作。之前因为大姐对穿白大衣的医生抵触，儿子害怕她的攻击行为，没有允许我进病室看她。由于惦记着和大姐当面沟通接下来的照护计划，征得大姐弟弟的允许后，我走进了病室。弟弟的到来令大姐心满意足，一反之前的抗拒和狂躁，对我表示欢迎和感谢。大姐告诉我，当她握着弟弟的手，和他四目相对时，她感到非常满足。由于医护人员尽心尽力做了很多帮助和协调的工作，大姐与儿子和其他家人达成一致，准备后天出院回家，她特别开心。我坐在病床边与她聊了一个多小时，一起交流她回家后的生活和治疗，把要落实的事情一件件地做了澄清，大姐很知足。当我起身告别时，她一把抓住了我的手，紧紧地，认真地问了我一个问题：“你就不怕我打你吗？”我说不怕，因为我信任她。我看到了她眼角的泪滴。
两天后，大姐如愿回家，出院的那天是周日，值班的医护人员说大姐走时很平和，与之前判若两人，大家都甚觉欣慰。至今大姐出院已有一周，她和儿子没有向我们求助，按照我们的约定，没有消息就是最好的消息了。在温馨的家中，有心爱的小狗陪伴，有爱她的家人照护，大姐一定是幸福的，满足的，平安的......
