导语
7月12日晚，“社区居家安宁项目”之“社区医护培训”正式开始了第一堂线上讨论课。
本次课程以理论框架和要点回顾为骨架，以案例分享和讨论为筋肉。负责第一周课程学习回顾的朝阳门社区和小红门社区分别串讲了自己负责的理论内容，由宁晓红教授带领的专家团队进行补充和点评；然后两组学员又分别将自己在临床中遇到的案例进行分享，各位学员和老师针对案例展开了热烈的答疑解惑和讨论。原定一小时的课程因为大家的积极参与延长至两个小时才结束，而各位学员还意犹未尽。
下面为大家呈现第一周的一个案例，愿更多人能有所思考和进步，并将所学用于重病末期病人的照顾中，助力生死两相安。
为什么不敢撤药？是不忍心，还是自己不知如何面对死亡？
病历介绍（本案例已做隐私保护）：
45岁女性，2014年因突发失语肢体活动障碍，意识不清，在北京某医院确诊为脑出血，经过积极治疗后患者失语肢体活动障碍、意识不清等症状无明显改善，后转至社区医院。患者卧床，生活不能自理，鼻饲饮食，留置导尿，给予康复治疗。丈夫前3年几乎每天来陪伴康复，协助护工护理，病人情况好转，意识明显恢复，四肢肌张力也下降，可以坐轮椅，不能表达，能用眼神肢体语言回答。1年前患者血小板减少，病情逐步加重，近2月全血细胞下降明显，血色素3.5g/L，血小板8*10/L。目前已接近死亡，经积极抢救存活，靠升压药和呼吸兴奋剂维持，病人痛苦。
社区医护面临的困惑（一）
这是一位在该社区已治疗多年的病人，几年下来，社区的医护们已经对她很熟悉。最近病情不断恶化，如今生存期也所剩无几，眼看着她被病痛折磨但又仍持有强烈的求生欲，社区的医护们也感到十分难受。在病人勉强靠着升压药、呼吸兴奋剂来维持生命的情况下，家属已经准备好接受病人即将离去的事实，决定放弃后续治疗，医护们还是迟迟不愿撤掉升压药、呼吸兴奋剂，感到无力又不忍心。
导师提问
“关于升压药、呼吸兴奋剂的使用，医护团队是如何考虑的？是否一定要使用呢？”
社区医护答复和困惑
“看着这个病人她很难受而又有强烈的求生欲，作为医护我们有自己的责任所在，我们应该使用一切可以用的手段维持她的生命，如果不用升压药和呼吸兴奋剂，那我们就这么眼睁睁地看着她走吗？”
导师解析（一）
01 首先我们要剖析：作为医生的我们，这种情况下为什么要给病人用升压药和呼吸兴奋剂？我们这么做是在帮助她？还是怕触犯法律？怕领导批评？怕家属责备？还是医护人员不知如何面对”病人强烈的求生欲”和“自身对死亡的恐惧”而想做点什么？
02 要认清“延长生命”和“延长濒死期”是两个概念。比如：对于心脏病突发我们采取急救措施是延长病人生命。但在这个案例中病人的病程已经不可逆，已经进入濒死期，给病人使用升压药等只是短暂维持生命体征的各项数字，对病人生命质量没有改善作用，这样的用药实际上是在延长病人濒死期。医护人员有延长病人生命的责任和义务，但是我们没有延长病人濒死期的责任和义务。
03 在这个案例中，升压药和呼吸兴奋剂的使用是“无效医疗”，因为升压药和呼吸兴奋剂不会让病人好转也不会让病人更舒服。当我们知道这个是无效医疗的时候就会非常自信地、确定地选择不用这些药，在跟病人家属沟通的时候，需要围绕“当前做什么是对病人最大的帮助”进行,同时特别强调要对家人的不舍给予共情，关于有创救治措施，关于维持生命体征的药物，我们要能够针对病人家属提出的要求给予正确的解释和回应。而在这个案例中，病人家属已经表示不要这些对病人无意义的治疗，我们要做的是支持家人的决定，具体的做法是一点一点的撤除无效医疗措施。
04 对于无效医疗这个问题，很多时候不是病人家属的问题，是医护自己无法面对病人的生死问题。医护人员要学会面对病人的离去。“死亡不是医学的失败，死亡是必然结果”，如何面对这个结果，需要医护人员用心去体悟”
社区医护面临的困惑（二）
“这段时间我们尽量让家属来陪伴这位病人，即便是在疫情期间，因为知道她时日不多。那么在接下来的病人为数不多的生存期里，我们还可以为她做些什么？”
导师解析（二）
01 我们可以不给予无效的药物治疗，但是我们可以教家属一些舒适护理的方法，比如给予口腔护理、擦拭身体、抚触等。
02 还可以指导家人如何有质量的陪伴，和病人一起回忆过往的人生经历，帮助病人表达内心的感受，彼此进行道谢、道歉、道爱、道别（四道人生）。病人神志不清，但听力还在，这时候是家人与病人交流，进行“四道人生”的好时机。
该案例引发的思考
01 其实安宁缓和医疗并不是一定等病人临终了才进行，可以早一点介入。在这个案例中，这位病人在临终之时有”很强烈的求生欲”，说明她对自己的死亡是没有准备的，如果我们更早一些就开始帮她去做一些死亡相关的准备是不是会更好呢？
02 她是否还有遗憾，是否还有身后事没有安排？
03 如果我们早一点加入安宁缓和医疗的理念，把能考虑到的、能做的都为她考虑到、做到，那到了生命最后她以及医护人员会更容易放下。
04 6年的治疗，让医护和病人产生了深厚的情感联结，各位医护已经成为她的朋友，甚至像亲人一样。在这种情况下，如何才能既做好医护角色该做的，又能从情感卷入中抽离，做帮助病人善终的事情呢？——如果确实无法抽离，其实调换一下主治医生是个合理的选择。
05 对一个将死之人的帮助，除了药物和器械，还有什么是我们所不知道，未重视的呢？
案例进展
医护人员在案例讨论后与家属沟通逐步减少升压药与呼吸兴奋剂，并指导家属与病人做最后的告别。病人在第二天平静离世，家属也很感激医护团队所做的努力。
案例讨论导师
周紫娟：北京协和医院肾内科腹透组组长
曾耀鑫：北京协和医院国际医疗部病房护士
戴晓艳：北京协和医院国际医疗部内科主治医生
宁晓红：北京协和医院安宁缓和医疗组组长
