第02周
“社区居家安宁项目”之“社区医护培训”已进行到第2周，7月18日学员及导师们如期进行了第二周的“线上讨论”，本文内容来源于当天的案例讨论环节。线上讨论过程热烈而精彩，下面为大家呈现第二周线上讨论中的精华内容，愿更多人能有所思考和进步，并将所学用于重病末期病人的照顾中，助力生死两相安。
善意的谎言，却成为善意的羁绊？
病历介绍（本案例已做隐私保护）：
86岁女性，发作性呼吸困难1年，2019年10月就诊于某医院诊断为肺癌伴肺转移，胸膜转移；合并高血压、冠状动脉粥样硬化性心脏病、等多种慢性疾病，合并贫血。未行手术、放疗及化疗。转入社区医院住院治疗，给予间断抗感染、平喘、抽胸水、口服中药等对症支持治疗，症状有所改善。
2020年6月呼吸困难加重，咳嗽，咳痰，痰白色粘稠，量多不易咳出，全身水肿，胸痛，伴乏力，时有烦躁，睡眠差，食欲差，时有恶心，无呕吐，尿少，就诊于社区医院，为了减轻呼吸困难等症状给予每日抽胸水、补液、抗感染、利尿、镇痛、鼻饲营养等治疗。目前生命体征不平稳，卧床状态，血压偏低。
患者老伴儿去世，有两个女儿，女儿因为家产分配问题关系不和，患者本人焦虑，家属因为“患者害怕死亡，不能正确面对自己患肿瘤的事实”，要求医护对患者隐瞒病情。
社区医护面临的困惑（一）
患者精神焦虑，对死亡有恐惧，不能直视疾病，家属不忍告知病情，作为医护心里很矛盾，但“只能”尊重家属意见，没有告诉患者实际病情。患者曾经在床头卡上看到自己罹患的疾病，当时的反应很沮丧、很恐惧，问“我是肿瘤吗？”，医护们赶紧说：“不是不是，您就是肺部感染，他们把卡片写错了”，医护使用“善意的谎言”暂时隐瞒病情。这件事对患者打击很大，后来医护也不敢再提了。患者本人也能看到自己的胸水是血性的，但他自己也选择逃避不谈。患者时有烦躁，睡眠差，眼看着老太太逐渐进入临终状态，医护们觉得应该要让她本人知道真实情况，这样也好让家属和她进行最后的告别，但很担心说了以后她一下受不了加速了病情的发展。关于病情告知，应该怎么开口？善意的谎言能否帮助病人善终？
导师提问
01.目前每天液体入量是多少？鼻饲进入多少毫升？输液多少毫升？尿量多少？胸水引流每天多少？
02.有没有问问老人家自己的感受？担心什么，牵挂什么？
03. 老人和家人有过沟通吗？
社区医护回答
“每天鼻饲肠内营养1000ml，加上她家人给买的安素，差不多800-1000大卡，后来加用了静脉输液，根据患者每天的尿量量出为入适当补。前期每天总液体入量在2200-2800ml， 胸水引流每天1200ml（生命体征平稳情况下）。近期尿量明显减少，每天500-600ml，尿量减少之后，我们把液体量也减少了，生命体征不平稳，我们也不敢抽水了。”
“她本人其实是希望家产两个女儿平分的，但是大女儿不同意......平时是大女儿承担了主要赡养义务，老太太生病期间也一直都是大女儿在照顾，经济方面也都是她决定，因此家产分配上大女儿占了主导，小女儿因此和自己的姐姐关系不和。老太太应该也大概知道家里的这个情况”
“疫情期间家人基本不能来探视，都是护工陪伴。她们也没有机会交流，偶尔有视频，最近情况不好了，小女儿也希望来看望”
导师解析（一）
注：导师解析是讲解同类案例的知识点，不是对本例的评价。
01末期病人的“营养支持”是一个需要特别去体会的重要话题。我们总能看到医护给不能吃饭的患者大量的补液，患者不能进食，补充的液体量和能量并不是人人都一样的。胆囊炎、烧伤的患者，我们按照公斤体重计算给予，对于走到生命末期的患者，如果也按这个标准补给往往会补量过多，造成浮肿、憋气、痰多、腹胀等症状。末期患者营养支持要以患者的舒适为指标来调整，并非越多越好，目前临床上，绝大多数的临终病人的液体量是严重超量的。
02 在这个案例中，每天给患者放胸水1200ml，如果患者放胸水后憋气能够缓解，那么我们这个操作是减轻患者憋气症状的有效手段。放胸水不是放得越多越好，能减轻症状的最少量就好；如果患者放了胸水，憋气不能缓解，我们可能就不必每天放胸水了，可以考虑从减少输入液体量，加用一定的利尿药等方面看能否减轻患者的症状；如果液体输入减少了，利尿剂用了效果不好，或者是像这个患者血压低，感觉限制液体、使用利尿剂这两个手段都用不上，就成了一个处理两难的状态，我们就会考虑使用吗啡减轻患者呼吸困难的感受。
所以，其逻辑是：处理能够处理的引起症状的原因，如果没有可以处理的原因，那么要做好充分的对症处理。
作为学习要点，需要提醒大家注意是：时刻关注以减轻痛苦为目的各项手段的目的是否达到。
03 其实关于病情告知，我们不一定是直接用语言让病人知道。我们可以以其他的方式慢慢的去让她知道自己的病情。比如我们可以尝试让家属和她进行“四道人生”，即道谢、道爱、道歉、道别，并不是说这四道一下全部做到，也许我们在做了其中的“一道”的时候，病人自己就能慢慢了解到一点自己的情况。然后我们可以根据她的反应而不断做出评估和调整，并不是说我们通过一次的聊天，就能告诉病人她的病是怎么回事，而是慢慢地不停地在观察和评估，然后不停地调整。
04 事实上，告知病情这一块确实是很难的。因为你想保护她，不想让她因为知道自己是恶性肿瘤而加速她离世的步伐，可以看出你是一个特别心好的一个人，但是，从医生的角度来讲，我们是不建议说“善意的谎言”。如果是我的话，在这种情况下（病人怀疑自己是恶性肿瘤，询问医生病情），我可能会先选择沉默。有时候在沉默的过程中，病人会看你的眼睛，她会猜出来。然后我会问她问题，让她继续多表达。
05如果病人在我们的口中都得不到实话，
她还能到哪去了知真相呢？谁还能帮助她？
06 怎么说出真实又能让病人及家属接受的话是一门艺术，得靠沟通的“技术”。比如像葛楠医生提到的，在病人说出“我得了肿瘤呀？”这个问题时沉默一下，或者问她说：“老人家今天你怎么突然就问起我这么一个问题？您是怎么想的呀？”，同时我坐下来，好好听老人家说说…用一种或若干种沟通，让她逐渐接近她猜测的事实。我们要有技术和技巧的沟通，而不是直接把大实话摆在病人面前，也绝不是用善意的谎言来欺骗病人，这样不符合医学伦理，自己的良心也过不去，所以沟通的训练特别重要。
社区医护面临的困惑（二）
这个病人因为是我们十多年的老病号，感情也比较深，我们就跟她的家人一样了，所以跟她沟通病情这一块确实是有点不太忍心。目前病人病情危重，生命即将终结，但患者本人求生欲强，如何通过安宁缓和医疗帮助她？
导师解析（二）
01 如果是十多年像亲人一样的时候，我觉得您会很难。因为您是双重角色，是她的亲人，也是医生，会很难。我们在病房中也遇到过这样的情况，通常我们会建议换一个主治医生，因为您太熟悉她了，会带着个人感情，在做决定的时候反而不那么客观，会让我们束手束脚，不能做出理性的抉择。
02 这位老人家目前来看，善终很难。为什么？她想做的一件非常基本的事情都做不到，就是她想把财产平分，但却不被支持。我们也一直在说她现在很焦虑有死亡恐惧，其实她的精神痛苦心里不平安这一块是非常明显的。那有没有办法让她实现这个愿望，让她心里得到平安呢？她现在神志清楚，借助法律手段她完全可以做到意定财产分配，那我们这些人要不要帮她一把？告诉她有这么一个选择，问她愿不愿意去做？这是非常重要的事情，因为这件事情如果做了，她能走的平安。我觉得此例患者，这个问题是核心中的核心，比症状控制还重要！当然，做这些的前提是老人家希望我们在这个点上帮忙。
03这种让末期患者痛苦的是“财产分配问题”及其他身后事问题，临床上非常多见。也许有人会觉得“人家的家里事，我们不要管”。我们应该从一个神志清楚的病人的“心愿达成”的角度来考虑这个问题，作为服务末期病人的安宁团队，我们不管，谁能帮上忙？！谁可以帮忙？社工可以！没有社工的话，可以帮忙联络律师帮助。
该案例引发的思考
01 末期病患的症状控制是基础，很多时候出的都是难题。如何控制好症状，值得深入学习。
02 病情告知，有时候看似很难，有时候或许换一种方式便能顺利化解难题。
03 面对影响病人能否善终的复杂家庭社会关系，安宁团队是否应该介入？如何介入？边界在哪里？
04 一边是作为医务人员必须的理性，一边是对病人像亲人般的感性，我们应该如何平衡好这两个角色？
案例讨论导师
王磊：北京协和医院血管外科护士长
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
孙燕霞：北京协和医院神经外科护士
北京协和医院安宁缓和医疗组组员
葛楠：北京协和医院老年医学科副主任医师
宁晓红：北京协和医院老年医学科主任医师
北京协和医院安宁缓和医疗组组长
