城市的角落里，生活着这样一群特殊的人：他们的身体被疾病逐渐“冻结”，但眼中对生命的渴望从未熄灭；他们的声音慢慢消失，却始终用坚韧对抗着命运的残酷。他们是渐冻人症（ALS）患者，一个需要长期关怀的群体。
随着病情发展，渐冻人症患者常面临吞咽困难，肠内营养粉剂成为日常饮食不均衡时的重要营养补充。然而，这类特殊医学食品价格不菲，让因患病失去劳动力、背负沉重医疗支出的家庭不堪重负。
2025年，北京荣德利生慈善基金会（简称“荣基金”）携手上海市青浦区渐冻人罕见病关爱中心（简称“关爱中心”），共同发起渐冻人家庭营养援助计划，为困境中的患者家庭送去切实帮助。
让援助抵达最需要的地方
为了确保援助真正惠及最需要的家庭，关爱中心以家庭月收入、医疗支出占比等为标准，严格筛选出上海松江、浦东、徐汇等区域的11户困难渐冻人家庭作为援助对象。遗憾的是，项目执行期间一位患者离世，另一位因故未能参与，最终9户家庭实际获得援助。
构筑生命支持防线
本次援助为每户家庭提供雅培安素肠内营养粉剂，按每月5罐、全年60罐的标准分四个季度配送，确保患者获得稳定营养支持。荣基金全额承担物资费用，荣基金上海团队13名志愿者自发组成5个小组，将物资准时送达受助家庭。
每一罐营养粉，不仅是一份食物，更是一份生命的保障。正如一位受助家属所言：“大爱无疆，我们全家感激！”
传递信念与希望
关爱中心83岁的创始人许全生老人，十五年来始终奔走在帮扶渐冻人群体的一线，默默帮助渐冻人群体。此次他亲自参与部分家庭走访，了解患者需求并给予鼓励。老人的坚守与大爱，深深触动了志愿者们。
上海市青浦区渐冻人罕见病关爱中心创始人许全生（中）
走访中，患者家属们面对病痛不离不弃的坚韧，也让项目团队更加坚定了持续帮扶的决心。一位志愿者感慨：“我们送去的不仅是营养粉，更是‘你们没有被遗忘’的承诺。”
135罐营养粉承载生命重量
本项目自2025年4月启动，预计2026年4月完成。截至目前，第一期已圆满结束，累计为9户家庭援助营养品135罐，价值8077元。这些承载着社会关爱的营养粉，成为守护生命的重要力量。
让温暖照亮更多生命
身体会被疾病“冰封”，但人间温情永不冻结。荣基金将继续与关爱中心合作，探索可持续援助模式，扩大帮扶范围，并加强社会倡导，让更多人了解渐冻人群体的困境。同时，积极招募志愿者，汇聚更多力量加入关爱行列。
结 语：
感谢上海市青浦区渐冻人罕见病关爱中心的全力配合！感谢许全生老人十五年如一日的坚守！感谢每一位志愿者的付出！
我们相信，每一份微小的善意，都能为困境中的生命点燃一盏灯。荣基金将继续与大家同行，让温暖传递，为生命续航。
如果您也想帮助渐冻人群体，欢迎联系小荣。
点滴爱心，汇聚成海。
